娘の病気Ｌｅｔ’ｓ難病指定！

プロフィール

野あざみ。

Author:野あざみ。
photograph by 香

娘が１２歳のとき　『頭蓋咽頭腫』　という脳腫瘍である事が判って　手術をしました。

カテゴリーの『病気発覚。Ｄｒ探し。』では　病気を宣告されてから今までの経験を書いています。
どなたかの参考になりましたら幸いです。

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2007.09.06

あ。

大物を忘れていた

でも、一度、講演会に参加させていただいた（答え難い質問を投げかけ少し困らせてしまった??）だけだし、、すんごく遠いし、、
でも、、（狙）

それで、国に訴える活動にも協力していくことにしました

2007/09/06 13:01

2007.09.05

先日、都道府県単位で、下垂体機能障害を単独認定しているところに問い合わせていろいろ聞いてみたものの
担当者の知識がいまいちだったりするので、資料を取り寄せてみた＾＾

そしたらぁ＾＾
北海道ってすごくない！！
成長ホルモン欠乏症が認定されてる？！？！

下垂体機能障害のなかの、”下垂体前葉機能低下症”のくくりに入っているようです!!
原因が腫瘍でも良いみたいだよ？！？！
すごくない？！？！

それで、認定基準の内容の違いに驚くよ。
静岡は、見やすい大きな文字でかなりあっさり記載されていて、
北海道は、読む気のなくなりそうな＾＾；細かい文字で、詳細に記載されている。
そういえば、北海道は医者の先生方が力を注いでくださったとか。
そっか。そっか。
やはり、Ｄｒのお力も必要なのだ！
しかーし。。
ここの県の先生なんか誰も知らない。。

2007/09/05 16:40

2007.09.04

難病指定にむけて。。

娘たちが医療費助成対象の難病指定をうけるのは難しそうですね。。

下垂体機能障害として認定を受けている都道府県でも、娘たちの成長ホルモン補充が認定されているところは無いようです。。
理由は、原因がはっきりしている（研究対象にならない）
各、都道府県に問い合わせてみました。

静岡県：（脳の）腫瘍の治療（手術、放射線など）後に続発した下垂体障害については、全て対象外。

和歌山：いろいろ制限がありますが、いずれにしても、入院のみが医療費助成の対象。

北海道：成長ホルモンについては、成長ホルモン低下症低身長のみ対象。

あと、栃木だったかな？何度かけても話中でした＾＾；

2007/09/04 19:56

2007.09.04

難病指定にむけて。

ここの県では、下垂体機能障害として、すでに単独疾患へ要望を準備中の団体があるようです！
県議会でも意見書が採択され、署名活動も最終段階？まで来ているみたい！！

ですが、、

成長ホルモンについてはあまり触れられていない。。

ので、
その辺を問い合わせ中です＾＾

2007/09/04 05:48

2007.09.03

Let's 難病指定！

娘の成長ホルモン治療の医療費が、１１月から３割負担となる。

そこで、
医療費助成対象の難病疾患に指定していただく為に行動することにした＾＾
国が定める難病疾患の仲間入りをさせていただくのは大変そう＾＾；なので、とりあえず、ここの県の単独疾患の仲間入りをさせていただきたいと思います！
現在、県の単独疾患は７疾患が指定を受けていて、最近、もう１疾患増えることが決まったそうです。
毎年、増やしていく方向で考えているとのことでした。

内分泌の先生も協力してくださると言ってくださいました＾＾
どうなるか判りませんが、やってみないことには何も始まらないので、頑張ります！

でも、ナゼか、脳腫瘍は不利のようです。。
折角、下垂体機能障害で単独枠での指定をされた県でも、同じ下垂体機能障害なのに、原因が脳腫瘍だと除外されるようです。。
なんでか