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特定疾患医療受給者証が届きました!

特定疾患治療研究事業(難病医療費助成制度)の特定疾患医療受給者証が届きました!

・娘は現在17歳
・身長は成人女性の平均身長に達していますので、低身長治療は終えています

ということで、

D-2.成人GH分泌不全症(認定基準参照)
1.主要項目
(1)主症候および既往歴 ②頭蓋内器質性疾患の合併ないし既往歴、治療歴がある。
(2)検査所見 ②GHを含めて複数の下垂体ホルモンの分泌低下がある。

ということから、
重症例:1種類の成長ホルモン分泌刺激試験において、成長ホルモン分泌最高値が1.8ng/ml以下の低反応のもの

という検査所見に該当し、認定されました。

低身長治療を終えた18歳未満でも、重症例であれば認定されるということがわかりました!

よかったよかった☆

特定疾患治療研究事業の医療費助成を受ける為に(その2)

気になっている方もおられるかと思いますので、

特定疾患治療研究事業の医療費助成を受ける(難病特定疾患)申請の状況報告をしておきます。

ホルモン負荷試験の検査入院は8月だったのですが、、

いろいろ病院の事情(不備が^^;)などなどで書類の提出が遅れ、10月に入ってからの申請となり、

先日、書類の不備で戻され、、

本日、病院にて書類の不足部分を補っていただき、保健所の担当部署に提出してきました。

結果がでるのは早くて1月、遅くて2月だそうです。。

特定疾患治療研究事業の医療費助成を受ける為に。

さて、
おかげさまで下垂体機能低下症が医療費助成対象の難病特定疾患の指定がされたので
悲願であった、成長ホルモンの医療費助成を受ける為、8月26日に検査入院をします。
昨年末からだったか^^;10月にさかのぼって申請を出すことができたのですが、
娘の場合は成長ホルモンの負荷試験をしないとならないということ。
成長ホルモンについては1ヶ月ほど投与を中止して検査しなければならない為(検査で投与してきた成長ホルモンが検出されてしまうのを防ぐため)ホルモン不足で体調不良により学校の出席に影響があると困るという理由から、夏休みに準備をして検査することにしました。

下垂体が無いのですから、自力で成長ホルモンが出ないのはわかると思うのですが、、
それまでの身長を伸ばすための小児対象の治療から、成人対象の体調を整えるための治療に切り替わるから。ということで必要なのだとか。

ということで、昨日(7月21日)から成長ホルモン注射を中止しました。

いまのところ、注射をしなくて済むことに開放感を感じているようです^^;

間脳下垂体機能障害が治療費補てんの対象に決定したそうです^^

間脳下垂体機能障害の難病特定疾患(治療費補てんの対象)が正式に決定したそうです!

”下垂体患者の会”の謙虚でありつつ積極的で地道な活動のおかげです。
感謝感謝でございます^^

私は途中からちょこちょこ活動に顔を出していましたので、コツコツと地味でたいへんな活動を少し知っています
本当に本当にいままでご苦労様でした!
正直、こんなに早くこのようなありがたい結果をいただけるとは思っていませんでした。
感謝です!

ただ、異常に高額な”成長ホルモ”ンの扱いがどうなっているのか、、どうなっていくのか、、わかりません。。

娘は、健常者の中で生活していますが、メキメキ成績をあげています。
ほとんどの教科で学年で上位の成績をとれるようになってきました。

もし、将来、経済的な理由で成長ホルモンの補充ができなくなったなら、体調不良により社会に出て貢献することができないでしょう。

大きな病気を経験した人間は、「人の役に立ちたい」という気持ちが大きいように思います。

健常者では経験しないであろう、いろいろな経験の中で学んだ大切なことを持っています。

社会にとって貴重な人材だと、思います。

だからわたしがんばります^^

難病に指定された!!

下垂体機能低下症が難病指定されたそうです!!
腫瘍性のものも対象のようです!!

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080623-00000004-cbn-soci

凄いです!
患者会が一生懸命動いた成果ですね!!
感謝感謝です!!!



あ。

大物を忘れていた

でも、一度、講演会に参加させていただいた(答え難い質問を投げかけ少し困らせてしまった??)だけだし、、すんごく遠いし、、
でも、、(狙)

それで、国に訴える活動にも協力していくことにしました

Let’s 難病指定!!

先日、都道府県単位で、下垂体機能障害を単独認定しているところに問い合わせていろいろ聞いてみたものの
担当者の知識がいまいちだったりするので、資料を取り寄せてみた^^

そしたらぁ^^
北海道ってすごくない!!
成長ホルモン欠乏症が認定されてる?!?!

下垂体機能障害のなかの、”下垂体前葉機能低下症”のくくりに入っているようです!!
原因が腫瘍でも良いみたいだよ?!?!
すごくない?!?!

それで、認定基準の内容の違いに驚くよ。
静岡は、見やすい大きな文字でかなりあっさり記載されていて、
北海道は、読む気のなくなりそうな^^;細かい文字で、詳細に記載されている。
そういえば、北海道は医者の先生方が力を注いでくださったとか。
そっか。そっか。
やはり、Drのお力も必要なのだ!
しかーし。。
ここの県の先生なんか誰も知らない。。

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