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野あざみ。

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    娘が１２歳のとき　『頭蓋咽頭腫』　という脳腫瘍である事が判って　手術をしました。

    カテゴリーの『病気発覚。Ｄｒ探し。』では　病気を宣告されてから今までの経験を書いています。
    どなたかの参考になりましたら幸いです。

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2007.12.18

成長ホルモン治療の継続

うふアップロードファイル
小児慢性疾患の成長ホルモン治療の継続申請がとおりましたアップロードファイル
１０月末で打ち切られ、１１月に身長１４５，１ｃｍで申請（女児の規定は１４５，４ｃｍ）
１２月の審査で通り、３ヶ月の認定だと、１１月〜１月までとなってしまう為、担当の方が気を利かせてくださり、６ヶ月間の認定となるように計らってくださいました＾＾
「ここの県はひどい」とか、「身長制限が低すぎる」とか、「元気、代謝ホルモンなのに、身長だけできられるのはおかしい」とか、「分泌不全の子は大変なんです」などなど、いろいろ言いましたが、、
有り難うございました　（ちょんと電話で御礼申し上げました＾＾）

ということで、来年の４月まで成長ホルモン治療を続けることになりましたスマイル10000円
2007.10.29

もう、１０月も終わりだというのに、今日はポカポカでしたねー

１０月が終わると言うことは、小慢での成長ホルモン投与が終わり、これからは保険診療で３割負担になります。
先日、保健センターに行ったさいに、ちょっと聞いてみました。
「前回の申請では、３ヵ月後には規定の身長に達するであろう。との予想で、３ヶ月間の認定しか下りなかったのですが、もし、認定が切れた時点で規定の身長に１ミリでも達していなければ、あと３ヶ月の認定がおりるのですかぁ」

「、、、あと１ミリでも、３ヶ月の認定が下りると思います。。」

とのことでした。

ふ〜〜〜ん

2007.10.05

成長ホルモン

娘は、成長ホルモン分泌不全なので、成長ホルモンの投与の量は、体重で決められる。
開始の頃は、体重３８�圓如∨萋�１．０��
１年後から、体重増加により、１．２�咾箸覆�
その後また体重増加により、１．２〜１．４�咾鯑�によって投与していた。
その後小児慢性疾患の適用から外れることが決まったので、ちょっと節約の為に、１．２�咾北瓩靴�(先生には事後報告＾＾；）
手足が大きい事も気になっていた。

先生に尋ねてみたが、骨年齢が閉じていなければ、手足が大きくなること（先端巨大）は無い。と言うようなことを言われたけれど、すぐに学校の上履きがきつくなって買い換えていて、とても気になっていた。
始めは、骨が育っている証拠だね＾＾
と、喜んでいましたが、２４ｃｍの上履きを購入した頃から、ちょっとどうなの？？？と、不安に思っていた。
今は、上履きは２４．５ｃｍ。。
スニーカーは、、、書けないほど大きい。。

ちなみに、娘は１４歳だけれど、骨年齢は９歳〜１０歳くらい？？かな？？（あまり調べていない）

先日の内分泌の受診のときに、手足が大きいことを強く訴えて、先生にお願いして投与量を１．０�咾砲気擦討發蕕辰拭僻省�強引に＾＾；）
「まめに身長を測ること」が、条件です＾＾；

素朴な疑問なんですが、、
体重で投与量が決められるのって変じゃない？
普通の子供で、同じ年齢の同じ身長の子だったら、体重に関係なく、分泌されている成長ホルモンの量は同じくらいではないの？
太っている子は分泌が多い訳ではないと思うのだけれど。。

だから、体重のみで投与量を決めてしまうと、太っている子は実際に必要な量よりも多めに投与してしまうことにならないのでしょうか？？

ほんとに、手足が大きすぎると思うもの。
おかしいと思うもん。

2007.07.21

毎月の医療費。

毎月、内分泌だけで、医療費は５０万を超えている（１０割で）
成長ホルモン治療だけでも超えていると思う（１０月いっぱいは、小児慢性疾患の承認をいただいているので、ひと月、たったの数千円でいただいております）

今は、わりと多めに処方していただいているので、少し控えるとしても、ひと月３６万くらい？（成長ホルモンのみで）
その３割負担だと。１０万以上？？？
と、思いきや、高額医療費の手続きをすると規定の金額（国保だと８万くらい？）以上が戻ってくるようです＾＾
年に４回申請ができるそうなので、薬を３ヶ月分まとめていただくといいようです。
なので、内分泌の医療費は、３ヶ月で８万くらいということになるのかな？
でも、一度病院で支払いをしてから、手続きを踏んでから返金されるので、病院に３０万もって行くことになるの？
げげ。
そんな大金持ち歩いたこと無いしぃー
あれ？
そんな大金あったかな？？？

なんて。

真面目な話。元気を維持する成長ホルモン治療の量にしても、身長を伸ばすための成長ホルモン治療の量にしても、結局は、高額医療制度の限度額を超えそうなので、どっちにしても、負担額は変わらないようです。

なので、慌てて女性ホルモン治療に移行する必要は無いようです。



2007.07.15

小児慢性特定疾患（成長ホルモン治療）

成長ホルモン治療の小児慢性特定疾患の承認が１０月末までとなりました。
女の子の身長制限は１４５．４ｃｍです。
なんと、
終了基準である１４５．４ｃｍに近い身長になっておりますので、３ヶ月間の承認といたします。
だって。
超、超、超、ショック！！！

なんでよ。なんで、１年間ではないワケ？
シンジランナイ〜〜〜〜〜〜〜

これって、地域によって違うらしいけど（審査の厳しさ）
どういうわけなのか？？？
そんなに基準が違っていいのか？え？（超ガラが悪くなってます）
こっちは不全でっせ。
全く分泌されていないのよ！
ゼロよ！ゼロ！
どういうことなワケ？

全く、成長ホルモンの分泌がゼロの子と、多少でも出ている子と、同じ基準でいいのか？？？？？？
って、同じどころか、ゼロの子のほうが厳しい基準ってどうなのさ！

ここは政令指定都市になってお金があるんじゃないの？
医療にかけるお金は無いのか？
半年刻みならまだ、仕方ないか。。と思うけど、３ヶ月刻みってどうなの？？？
仕方ないけどサーーーーーーーーーーー。
2005.11.14

成長ホルモン

今日、初めて成長ホルモンの自己注射をしました。
思っていたよりも針は細くて、短くて、意外と大丈夫でしたヾ(*'-'*)
今日から、毎日寝る前の日課となるでしょう。
これで、身長が伸びて、脂肪が燃えてくれることを期待しちゃいます o(^-^)○

今日は久しぶりに娘とお風呂に入りました。
太った娘の裸を見るのが嫌で、暫らく一緒に入るのを避けていた私。
ダメ母だけど、どうしても受け入れられない。見たくない。
それが正直な気持ちなのです。
そして、娘に対して今までなら怒らなかったような些細な事で怒ってる・・・それまでが怒らなすぎっていう事もあるけれど・・・
このまま彼女がどんどん太ってしまったら・・・私はどう変わって行ってしまうのでしょう。
そんな事を考えて、少し自己嫌悪。
明日からもっと食事管理をしっかりやっていこうと心に決めました。

娘が娘でなくなって、私が私でなくならない様に。

テーマ : 今日の出来事。 - ジャンル : 日記

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