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小児病棟

無事に成長ホルモンの負荷試験を終えました。

小児病棟のベットをお借りしての検査でした。

お世話になっている病院は最近きれいに建て替えられ、以前のちょっと暗い感じの病院から明るくて近代的な病院に生まれ変わりました。
とても素敵な吹き抜けの中庭をぐるっと囲むように病室やプレールームや談話室?などが配置されていて、
お天気もとてもよかったので
その眺めに、病院もずいぶんと変わったなぁ。と感心してしまいました。

それでも、

それゆえに、小児病棟ですからとても複雑な気持ちになりますね。

一歩足を踏み入れた瞬間から、なんともいえない緊張感に全身の皮膚がピリッとするのを感じていましたが…


明るくきれいな病棟では小・中学生の子たちが 気持ち元気そうに遊んでしました。

うちは検査だけで午後には帰ってしまうので積極的にかかわることはしませんでしたが、
娘のベットの横の廊下で4人の子供たちが携帯ゲームで楽しそうに対戦していたので、私だけちょっぴり交流させていただきました。
「こんにちは」
「こんにちは」

「みんなで同じゲームやってるの?」
「そうです。通信してるから」

「へぇ。今のゲームはすごいのね。一番強いのは誰?」
「ぼく!」
「うそつけー!」
「あはは。でもこっちのふたりが強いよね」
「まあ。そういうことにしておこう」

「女の子チームと男の子チームで対戦しているの?」
「そう!」「ここに線があるから。ねー」
「あらほんと、線があるね^^」

「あのお姉さんはいくつなんですか?」
「うん?高校2年生なの。もう大きいけど治療が長いからまだ小児科なの」
「へぇ。やっぱりそうなんだ。大きそうだなって思ってた」
「今回はね。検査だけだからすぐに帰っちゃうんだ」
「そうなんだ…」


5年前の検査入院の時に強く感じたことだけど
小児病棟に入院中の子供たちは新しく入院してきた子がとても気になるのね
病気の治療かケガの治療か。どんな子なのか。
限られた空間での日常の中で 入院中の子供たちにとっては大きな出来事。

以前の検査入院はまだ古い病棟だったので、廊下の一番奥の病室で目立たぬように一泊入院してます。って感じでした。
入院中の子供たちの何人かとすれ違ったりしたけど、みんな素知らぬ顔なので あまり興味ないのかな。と思っていたのですが…
違ったんですよね。

とつぜん一人の小さな男の子が母の私に近づいてきて聞いてきました
「病気?」
とかって、短い問いかけだったように記憶しています。

私も娘の脳腫瘍の手術から数ヶ月しか経ってなかったので余裕が無かったのね
「ううん。検査だけなの」
なんてなんの配慮もない返事をしてしまって。
そのあとで子供たちの雰囲気ががらっと変わったのを覚えています。

それまでは
みんなとても静かに遊んでいて
一番奥の病室だから同室以外の子は用事は無いはずなんだけど、ちらちらと子供たちを見かけたり
廊下ですれ違ったりしていたのですが
検査入院だと返事をしてから子供たちの姿をみなくなり
それぞれの場所で賑やかになりました。

それで気づいたんです。
みんな素知らぬ顔だけど、意図的に私たちのまわりに来てたんだってこと。
みんなにとっての日常が戻って賑やかになったんだって。

そういうのはなんとなくあるだろうなって思ってはいたのですが、なんというか、実感として体験したというか。
病棟の子供たち、いろいろ抱えているんだよね…

成長ホルモンがスッカラカンになったのか。

ここ数日、娘の体調はグズグズです^^;

とにかく体力が無い。
元気が出ない。

成長ホルモン投与を中止してから4週間が経とうとするころからガックリきたようです。

さすが元気ホルモン!

はやく検査を終えて再開しないとこの状態では学校へ行けません。

もう少し早めに検査予約をすればよかったねぇ

成長ホルモンの投与量について。

ずーっと疑問に思っていた、成長ホルモンの投与量について貴重なご意見をいただきました。

現在、娘は、単純に体重から計算し、1週間の投与量を決めていただき、それを7日で割って、毎日1.4㎎の成長ホルモン注射をしています(自力では出ていません)
6日で割って、週に6日投与する子もいるようですが、
低身長治療では、毎日休まず投与したほうが効果があるというのが多くの専門家の方のご意見です。

疑問に思っていたのは
同じ年齢、同じ身長で、体重の軽い子と多い子とでは、投与量に大きな差が出ると言うこと。
それってとってもおかしなこと。と、ずーっと思っていました。

そこで、先日、専門家の方にご意見を伺う機会があったので、きいてみました。

すると、
身長からの平均的な体重から計算し、投与量を決める。
ということでした
たとえば(女児の場合?)身長が140cmのお子さんの平均的な体重を40㎏?と考え、毎日0.7㎎と言うことだったと思います(ちょっと記憶が定かではありません^^;)
娘は152cm程度なので、「多めでも、毎日1.0㎎でも十分ではないか」
ということでした、、、(その先生が娘の処方をするとしたら、おそらく毎日0.8㎎とのことでした)

小児脳腫瘍の治療は、担当する医師により治療に大きな違いがあり、大変な問題です。
うちも札幌まで治療に行きました。
でも、内分泌は日常のことなので、通える範囲で、なるべく近くの病院がいいんです。。
わりと大まかなマニュアル化がし易いであろう、内分泌の治療でも、かかる医師により大きな違いがあることにショックを受けてしまいました。

娘は女性ホルモンの治療を始め、今、とても大事な時期です。
性ホルモン治療も時機を逸すると、後では取り返せないので、悩むところです。

成長ホルモン治療の継続

うふアップロードファイル
小児慢性疾患の成長ホルモン治療の継続申請がとおりましたアップロードファイル
10月末で打ち切られ、11月に身長145,1cmで申請(女児の規定は145,4cm)
12月の審査で通り、3ヶ月の認定だと、11月~1月までとなってしまう為、担当の方が気を利かせてくださり、6ヶ月間の認定となるように計らってくださいました^^
「ここの県はひどい」とか、「身長制限が低すぎる」とか、「元気、代謝ホルモンなのに、身長だけできられるのはおかしい」とか、「分泌不全の子は大変なんです」などなど、いろいろ言いましたが、、
有り難うございました (ちょんと電話で御礼申し上げました^^)

ということで、来年の4月まで成長ホルモン治療を続けることになりましたスマイル10000円

もう、10月も終わりだというのに、今日はポカポカでしたねー

10月が終わると言うことは、小慢での成長ホルモン投与が終わり、これからは保険診療で3割負担になります。
先日、保健センターに行ったさいに、ちょっと聞いてみました。
「前回の申請では、3ヵ月後には規定の身長に達するであろう。との予想で、3ヶ月間の認定しか下りなかったのですが、もし、認定が切れた時点で規定の身長に1ミリでも達していなければ、あと3ヶ月の認定がおりるのですかぁ

「、、、あと1ミリでも、3ヶ月の認定が下りると思います。。」

とのことでした。

ふ~~~ん

成長ホルモン

娘は、成長ホルモン分泌不全なので、成長ホルモンの投与の量は、体重で決められる。
開始の頃は、体重38㎏で、毎日1.0㎎
1年後から、体重増加により、1.2㎎となり
その後また体重増加により、1.2~1.4㎎を日によって投与していた。
その後小児慢性疾患の適用から外れることが決まったので、ちょっと節約の為に、1.2㎎に戻した(先生には事後報告^^;)
手足が大きい事も気になっていた。

先生に尋ねてみたが、骨年齢が閉じていなければ、手足が大きくなること(先端巨大)は無い。と言うようなことを言われたけれど、すぐに学校の上履きがきつくなって買い換えていて、とても気になっていた。
始めは、骨が育っている証拠だね^^
と、喜んでいましたが、24cmの上履きを購入した頃から、ちょっとどうなの???と、不安に思っていた。
今は、上履きは24.5cm。。
スニーカーは、、、書けないほど大きい。。

ちなみに、娘は14歳だけれど、骨年齢は9歳~10歳くらい??かな??(あまり調べていない)

先日の内分泌の受診のときに、手足が大きいことを強く訴えて、先生にお願いして投与量を1.0㎎にさせてもらった(半分強引に^^;)
「まめに身長を測ること」が、条件です^^;

素朴な疑問なんですが、、
体重で投与量が決められるのって変じゃない?
普通の子供で、同じ年齢の同じ身長の子だったら、体重に関係なく、分泌されている成長ホルモンの量は同じくらいではないの?
太っている子は分泌が多い訳ではないと思うのだけれど。。

だから、体重のみで投与量を決めてしまうと、太っている子は実際に必要な量よりも多めに投与してしまうことにならないのでしょうか??

ほんとに、手足が大きすぎると思うもの。
おかしいと思うもん。

毎月の医療費。

毎月、内分泌だけで、医療費は50万を超えている(10割で)
成長ホルモン治療だけでも超えていると思う(10月いっぱいは、小児慢性疾患の承認をいただいているので、ひと月、たったの数千円でいただいております)

今は、わりと多めに処方していただいているので、少し控えるとしても、ひと月36万くらい?(成長ホルモンのみで)
その3割負担だと。10万以上???
と、思いきや、高額医療費の手続きをすると規定の金額(国保だと8万くらい?)以上が戻ってくるようです^^
年に4回申請ができるそうなので、薬を3ヶ月分まとめていただくといいようです。
なので、内分泌の医療費は、3ヶ月で8万くらいということになるのかな?
でも、一度病院で支払いをしてから、手続きを踏んでから返金されるので、病院に30万もって行くことになるの?
げげ。
そんな大金持ち歩いたこと無いしぃー
あれ?
そんな大金あったかな???

なんて。

真面目な話。元気を維持する成長ホルモン治療の量にしても、身長を伸ばすための成長ホルモン治療の量にしても、結局は、高額医療制度の限度額を超えそうなので、どっちにしても、負担額は変わらないようです。

なので、慌てて女性ホルモン治療に移行する必要は無いようです。



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