娘の病気娘の病気。

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野あざみ。

Author:野あざみ。
photograph by 香

娘が１２歳のとき　『頭蓋咽頭腫』　という脳腫瘍である事が判って　手術をしました。

カテゴリーの『病気発覚。Ｄｒ探し。』では　病気を宣告されてから今までの経験を書いています。
どなたかの参考になりましたら幸いです。

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2008.05.25

有り難うございました。

娘の視野が戻った記事にコメントをくださった皆さま。拍手くださった皆様。
有り難うございました。

考えてみても、鍵コメさんたちへのお礼の場が見つからないのでここに書きます。
ありがとうございました。
皆さまの明るい未来を願っています。

＝春うさぎ＝

2008/05/25 20:32

2008.05.14

今日の視野検査で、なんと、視野が戻っていました！！！

左目は、ほとんど正常です！！
右目は、若干小さめではありますが、ほとんど支障のない範囲です！！

娘の手術は、２００５年の８月で、手術直後は、視野が星型に欠けていましたが、退院後にはほとんど正常に戻り！！しばらく問題が無かったのですが

２００７年（去年）の４月頃から突然の視野狭窄に驚き！あたふたしていましたが、、、（どんどん狭窄していきました）
そして、またまた徐々に回復し、今回は、ほとんど正常になりました！！

一時は、失明か！
と、凹んでしまうほどしたが、、、あれは何だったのでしょうか？？？

精神的なものなのかと、思ったりもしましたが、視野検査のグラフは、同じ形でどんどん狭窄していったので、本当に見えてなかったのだと思います。
実際、生活にいろいろ支障がありました。

娘と、何だったのか悩みながら帰ってきましたが、
「きっとストレスだったんだね」　ということになりました＾＾；

とにかく、思いがけなく良い結果に驚いています！

2008/05/14 19:47

2008.02.09

異常無しです。

ＭＲＩの結果は異常無しでした。
早い時間の予約だったので、娘は後から一人で整形外科受診の為に来て、脳外科と整形外科の間の廊下のイスのあるところで待ち合わせました＾＾
脳外科が終わって、廊下のイスに座っていたら、奥の小部屋でなにやら興奮した男性（３０歳くらい？？）が、大声で話していました。
Ｄｒとのトラブルがあったようで、「患者は患者様なんだよ」と、言っていました。
（あらあら、大変！）
と、聞き流していましたが、その後診て頂いた娘の整形外科の先生との間のトラブルだったようで、、、非常に機嫌が悪かったのか、、と、言っても、とても物静かな先生なのですが、、
始めからこちらの話を聞こうとせず、、
Ｄｒ：『標準の範囲です（足の大きさ）』
私：「よかったです、でも、成長ホルモンを始めて、２年半で驚くほど大きくなったので、来れ以上大きくならないかと心配なんです」
Ｄｒ；『治療を求められても何も治療はできないですよ』『足を小さくしてくれといわれても無理です』（そんなこと、一言も言ってません、、）
私；「治療を求めているのではなく、成長ホルモンを毎日打っているので、これ以上足が大きくなるのは困るので、、既に、２４，５ｃｍあるんです。。」
Ｄｒ：『それが治療をしてくれということです』『お母さんの言っていることは、小児科の分野です』
私：「連携していただかないと困ります」
（その後、『先端巨大症の診断は小児科の分野』だの、「うちの場合は、病気でそれを心配してるのではなく、先端巨大症という言葉を使っていますが、全く別のもので、成長ホルモンを毎日私がたくさん打っているので、これ以上大きくなる可能性があるのなら、成長ホルモンの量を変えたいので」とか『だからそれは小児科が決めることでしょ』とか「判れば私がきめます」とか＾＾；
Ｄｒ；『見たところ、標準の範囲としか言いようがないので、経過を見るしかない。足の大きさは個人差がありますよね？』『私の言っていることがわかりますか？』（超、呆れ顔）
私；「何といいますか、、例えば、標準体温が３５度の子が３７度熱が出ると辛いですが、普段３６度の子が３７度になってもそんなに問題ないですよね。そういうことなんですけど、、」
Ｄｒ；（呆れ顔で私の話を聞き流していたが、急によい顔になり）『そういうことを言ってるんです』
私：（へ？？？）
結局、骨のレントゲンを撮る必要は無いとのことと、私の要求を満たすであろうところは、小児医療センターのような、いろいろな小児の病気を扱っている病院で専門に診て頂くのがよいのでは？
ということで、納得して、お礼を言って帰ってきました。
まあ、Ｄｒの言っていることも、もっともだとも思いますし、、頭の痛くなるような患者さんもいたことだし、、Ｄｒも大変だ。と、思いながら、かえって来ました。
こっそり娘に「バトルしてる感じだった？？＾＾：」と、聞くと
「うん＾＾；」「でも、あの先生始めから話を聞く気がない感じだった」
だよね～～～＾＾；
でもさ、本当はああいう先生が多いんだよ。普段、うちは先生に恵まれ過ぎているからね＾＾
ありがたいことだね＾＾
ということで、今日も美味しくパスタをいただいて帰ってきました。
そして、私は、履歴書をもってお仕事の面接？に。
その後、娘とチョコをつくって、
ちょっと忙しい日でした＾＾

そうそう、整形外科で、始めに「宜しくお願いします。細かいことを言いまして申し訳ありません」と、ご挨拶したんですけどねーーー（と、最後にちょっと愚痴っておく＾＾；）

っていうか、外、すごい雪なんですけど！！！

2008/02/09 20:30

2008.01.26

MRIの日

今日は、MRIを撮ってきました。
脳外科では、この病院での主治医の先生の外来日が土曜のみとなっていたので、とても混んでいました。
そのおかげで知り合いのご家族の２家族とお会いすることが出来ました＾＾
せっかくなので、皆さんでお昼ご飯でも行きましょう♪　ということになり、良い時間を過ごさせていただきました＾＾
MRIの結果は２月９日です。整形外科も９日に変更していただきました（土曜なら学校を休まずにすみますから＾＾）
ということで、６日はちょっと他の病院に寄ってから小児科にいこうと思います＾＾

それにしても、土曜に外来を持たれるなんて（しばらく隔週で持たれるようです）
時間外手当をいただけることを願いたいですねーーー
(大学の教師？のお給料と、大学病院のお医者さんのお給料が同じ感覚なんて、ちょっとおかしいですよね！！　そんなアホなこと誰が決めたの？？）

2008/01/26 18:58

2007.12.09

お熱。

一昨昨日、娘が熱を出しました。
コートリルを少し増やした程度で特に他の薬は飲まず、ビタミンＣとナイアシン入りのスポーツドリンクと、アミノ酸入りのスポーツドリンクをガブガブ飲んで翌朝には熱は下がりました。
でも、今日から喉が痛いようです。
熱がぶり返さないといいのですが。

2007/12/09 16:31

2007.10.14

脳腫瘍と闘うために。

娘の今の主治医の先生が本を出版されました。

メディカ出版

内容は、患者側からのいろいろな疑問に答える形式です。
普段、脳外科の先生はどなたもお忙しいので、医師も患者側も、治療についての重要なお話を重視してしまうところがあるため、こんなこと聞いていいのかしら？などと思っていて、聞けなかったような事が多く、とても参考になります。
患者側の目線で書かれている本です。

目次の大きな項目を紹介します。
★脳腫瘍を理解するために知っておきたい基礎知識
★脳腫瘍とは
★検査と診断
★治療
★副作用
★転移
★リハビリテーション
★日常生活
★学校生活
担任の先生に向けて、脳腫瘍の治療を受けた子どもの対処の仕方を解説しています。
・けいれんが起きたときの対処
・シャントの入っている子どもへ、注意すべき事
・抗てんかん薬や、ホルモン製剤を服用している子どもへ注意すべき事
・学習に集中できない場合の指導について
(脳腫瘍の子どもへの理解と配慮のお願い.視野障害の例を写真で解説）
(印象に残った文面を一部抜粋します)
患児によっては、落ち着きがなかったり、集中力が続かない、疲れやすい、という場合もあります。病気の症状なので、怠け癖とは考えないでください。その児童に合ったスケジュール、学習方法を考えていただけるとありがたいと思います。
何と言っても、普通の子どもより「病気をした」というだけでハンディですし、遊びたい盛りに病院で病気と闘ってきた、そして生き延びた英雄なんですから。
（・・・ぜひ、学校へ１冊持っていきたいですね）

★ターミナルケア

この本を読んで、患者側が基礎知識を持つことで、医師にとっても患者側にとっても、スムーズに治療に向かうことが出来ると思いますし、医師に聞けず、患者間でどうなの？こうなの？と、素人同士で情報交換をするしかなかったような内容も多いです。

おすすめです＾＾