プロフィール
- Author:野あざみ。
- photograph by 香
娘が１２歳のとき 『頭蓋咽頭腫』 という脳腫瘍である事が判って 手術をしました。
カテゴリーの『病気発覚。Ｄｒ探し。』では 病気を宣告されてから今までの経験を書いています。
どなたかの参考になりましたら幸いです。
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2006.12.16
感謝。
娘の手術後の状態について書いていませんでした。
右の支床下部をつき抜け、第３脳質に大きく突き出た娘の腫瘍は全部摘出していただきました。
手術前は、機能を大切にしたいから、一度の全摘に拘らず、2回に分けてやる（入っていく方向を変えながら）との事でしたが
開けてみたら、娘の腫瘍は、ほとんどが大変固い腫瘍で充実していて、２度目は無理との判断で一度で全部取っていただきました。(右側頭葉と前頭葉のシルビウス裂から）
ハサミも刃がたたないものだったと、後で手術に立ち合った病棟の先生に聞きました。
下垂体は腫瘍に浸食されていましたので、温存は無理との事で、腫瘍と一緒に取りました（少しだけ残せる部分を残してくださいました）
下垂体柄も腫瘍でペラペラではがせなかったので、温存は無理だった そうです。
視床下部は、腫瘍が突き抜けていたのですから、右半分が損傷しています。
でも、真ん中と左側が残っているので、大きな問題がないのだそうです。
手術の翌日、Ｓ先生に「ナトリウムバランスを崩すことはないとでしょう」といわれて
（え〜〜〜なんでそんなこと解るのぉ？？？） と、とても不思議でしたが、実際に一度も崩したことがなかったので、「凄いな。」と思いました。
ホルモンは全て出ていないので、薬で補っています。
回復の見込みはないので、一生です。
副腎皮質ホルモン、甲状腺ホルモン、成長ホルモン
抗利尿ホルモンについては、尿をとめる薬を使います。
身長がある程度になったら、時期をみて、女性ホルモンの投薬を始め、女性らしく（心と体）なることを目指しますが、その為には女性ホルモンを数種類取り入れなくてはならないようです。
と、いろいろ大変なこともありますが
一度は将来を悲観して、恐ろしいことを考えたりしていた事がうそだったように感じます。
この世界にＳ先生が存在していてくださったことが、私にとっては奇跡でした。
Ｓ先生には、表現できないほどの『感謝』を
右の支床下部をつき抜け、第３脳質に大きく突き出た娘の腫瘍は全部摘出していただきました。
手術前は、機能を大切にしたいから、一度の全摘に拘らず、2回に分けてやる（入っていく方向を変えながら）との事でしたが
開けてみたら、娘の腫瘍は、ほとんどが大変固い腫瘍で充実していて、２度目は無理との判断で一度で全部取っていただきました。(右側頭葉と前頭葉のシルビウス裂から）
ハサミも刃がたたないものだったと、後で手術に立ち合った病棟の先生に聞きました。
下垂体は腫瘍に浸食されていましたので、温存は無理との事で、腫瘍と一緒に取りました（少しだけ残せる部分を残してくださいました）
下垂体柄も腫瘍でペラペラではがせなかったので、温存は無理だった そうです。
視床下部は、腫瘍が突き抜けていたのですから、右半分が損傷しています。
でも、真ん中と左側が残っているので、大きな問題がないのだそうです。
手術の翌日、Ｓ先生に「ナトリウムバランスを崩すことはないとでしょう」といわれて
（え〜〜〜なんでそんなこと解るのぉ？？？） と、とても不思議でしたが、実際に一度も崩したことがなかったので、「凄いな。」と思いました。
ホルモンは全て出ていないので、薬で補っています。
回復の見込みはないので、一生です。
副腎皮質ホルモン、甲状腺ホルモン、成長ホルモン
抗利尿ホルモンについては、尿をとめる薬を使います。
身長がある程度になったら、時期をみて、女性ホルモンの投薬を始め、女性らしく（心と体）なることを目指しますが、その為には女性ホルモンを数種類取り入れなくてはならないようです。
と、いろいろ大変なこともありますが
一度は将来を悲観して、恐ろしいことを考えたりしていた事がうそだったように感じます。
この世界にＳ先生が存在していてくださったことが、私にとっては奇跡でした。
Ｓ先生には、表現できないほどの『感謝』を
2006.10.26
病気発覚。Dr探し。で。
『病気発覚。Dr探し。』
このカテゴリーでは、病院での事。先生の対応などについていろいろ書いていますが
その前に
『頭蓋咽頭腫』という病気について
下垂体について
視床下部について
考えられる後遺症について
などなど、病気に関わる様々なことを
１分、１秒でも無駄にするものか。との勢いで、調べた上での事です。
それは、とても大事なことだと、私は思います。
このカテゴリーでは、病院での事。先生の対応などについていろいろ書いていますが
その前に
『頭蓋咽頭腫』という病気について
下垂体について
視床下部について
考えられる後遺症について
などなど、病気に関わる様々なことを
１分、１秒でも無駄にするものか。との勢いで、調べた上での事です。
それは、とても大事なことだと、私は思います。
2006.09.20
私がお会いした教授さん。
その教授さんは、手術経験が豊富で、よくある＜良い医者選び？＞＜名医を紹介？＞などの本でもいつもお名前が載るような先生でした。
この先生のウリは
執刀した脳腫瘍の患者さんの５年生存率は１００％、１０年生存率もそれに近い数字を出している。というところ。
仰っていることも立派で、医学生さんにも、やさしく力強く「志を持って医学に励みなさい」と説いていた。
なんと理想の先生？かしら（年配だけど。。。）
しかし、お会いした時の印象は全く違うものでした。
この教授さんが娘の腫瘍より気になったことは
なぜ、母親と娘だけで受診したのか（大物の私をナメテルのか）
（埼○社会保険病院なんかから、大物の）私になぜ紹介状が来たのか
ということでした（カッコ内は憶測）
そして
「娘さんの腫瘍は、どんなに器用な外科医でも全部取ることは出来ません」
と、はっきりと仰いました。
実際は、取れるかもしれない先生が居られる事は知っていたはずです。
この教授さんのお話は、全てが
娘が亡くなることを踏まえたうえで、始めから言い訳を並べているようなものでした。
その病院の治療では、亡くなるであろうことを知っていたのです。
というより、始めから、ダメもとの治療しかする気が無かったのかもしれません（５年か１０年もたせれば良かったのかも）
「悪性のほうがまだ治療のしようがあるのだがね」などと言ってた。
そんな教授さんのご意見は、脳外科界ではかなりの影響力があるようで、あれこれもっともらしいことを都合よく言ったりしたりして、、、
こういう古い体質の教授さんはもうお黙りになって、大学で学生さんの授業に専念していただきたい。
だって、このひと
当時、充血があった娘の目を気にしていた私が、そのことを心配げに聞くと
「そんなの関係ないでしょ」だって。
あっそう？関係ないならいいけど。そんなこと判んないもんね。
わたくしは素人ですから。
そんで、このひと
娘の身体的状態を診ようともしなかったよ。
この先生のウリは
執刀した脳腫瘍の患者さんの５年生存率は１００％、１０年生存率もそれに近い数字を出している。というところ。
仰っていることも立派で、医学生さんにも、やさしく力強く「志を持って医学に励みなさい」と説いていた。
なんと理想の先生？かしら（年配だけど。。。）
しかし、お会いした時の印象は全く違うものでした。
この教授さんが娘の腫瘍より気になったことは
なぜ、母親と娘だけで受診したのか（大物の私をナメテルのか）
（埼○社会保険病院なんかから、大物の）私になぜ紹介状が来たのか
ということでした（カッコ内は憶測）
そして
「娘さんの腫瘍は、どんなに器用な外科医でも全部取ることは出来ません」
と、はっきりと仰いました。
実際は、取れるかもしれない先生が居られる事は知っていたはずです。
この教授さんのお話は、全てが
娘が亡くなることを踏まえたうえで、始めから言い訳を並べているようなものでした。
その病院の治療では、亡くなるであろうことを知っていたのです。
というより、始めから、ダメもとの治療しかする気が無かったのかもしれません（５年か１０年もたせれば良かったのかも）
「悪性のほうがまだ治療のしようがあるのだがね」などと言ってた。
そんな教授さんのご意見は、脳外科界ではかなりの影響力があるようで、あれこれもっともらしいことを都合よく言ったりしたりして、、、
こういう古い体質の教授さんはもうお黙りになって、大学で学生さんの授業に専念していただきたい。
だって、このひと
当時、充血があった娘の目を気にしていた私が、そのことを心配げに聞くと
「そんなの関係ないでしょ」だって。
あっそう？関係ないならいいけど。そんなこと判んないもんね。
わたくしは素人ですから。
そんで、このひと
娘の身体的状態を診ようともしなかったよ。
2006.02.08
ＭＲＩを診ていただいた結果。
６月２７日。
Ｓ先生からＭＲＩを診たお返事をいただく。
そこには、娘の治療にとても積極的な姿勢がみられた。
今までのどの先生にもみられなかった姿勢だった。
「理想の治療は全摘出。必要ならばどんなに難しくても、最大限の技術で努力をするしかありません。」
・・・何度も読み返しては、勇気付けられた・・・。
気になる事は＜きず＞の事。
娘がお年頃になって、その傷を悩み、暗く、苦しい人生を歩む事になるとしたら・・・それを苦に自殺とか・・・ありえなくない。
鼻からできるのであれば、その方がいいに決まっている。
どうする？ねぇ。どうする？誰か教えて。
悩んで。悩んで。悩んで、正直に、思っている事をＳ先生にお伝えする事にした。
すると、あっさり 「目立つ傷は残りません」
あら？なんと。そうなんですか？・・・なんだ〜！そうだったの！！！
また、かなりお馬鹿なことで悩んでいたようです・・・。
では、では、何の迷いもございません！！！
「ぜひ！娘の治療をお願いします！！！！！！！！！！！」
ということで、北海道に行く事に決めた。
Ｓ先生からＭＲＩを診たお返事をいただく。
そこには、娘の治療にとても積極的な姿勢がみられた。
今までのどの先生にもみられなかった姿勢だった。
「理想の治療は全摘出。必要ならばどんなに難しくても、最大限の技術で努力をするしかありません。」
・・・何度も読み返しては、勇気付けられた・・・。
気になる事は＜きず＞の事。
娘がお年頃になって、その傷を悩み、暗く、苦しい人生を歩む事になるとしたら・・・それを苦に自殺とか・・・ありえなくない。
鼻からできるのであれば、その方がいいに決まっている。
どうする？ねぇ。どうする？誰か教えて。
悩んで。悩んで。悩んで、正直に、思っている事をＳ先生にお伝えする事にした。
すると、あっさり 「目立つ傷は残りません」
あら？なんと。そうなんですか？・・・なんだ〜！そうだったの！！！
また、かなりお馬鹿なことで悩んでいたようです・・・。
では、では、何の迷いもございません！！！
「ぜひ！娘の治療をお願いします！！！！！！！！！！！」
ということで、北海道に行く事に決めた。
2006.02.07
やはり、理想のＤｒだった。
６月２３日。
早速、Ｓ先生からメールでお返事をいただく。
そこには、きっぱり、はっきり、ドキッとするような事も書かれてあったけれど、脳外科医としての自信とやさしさが見えた。
ＭＲＩを送って、診ていただく事にした。
（でも、北海道まで行けるかな〜）
ＭＲＩを送って、すぐに小児脳腫瘍の会なるものを知る。
そして、なんと、子供がＳ先生に執刀していただいた方がいた。
早速、メールを送る。
まずは、ご挨拶「はじめまして・・・」
そして、単刀直入に「先生の手術の腕はどうですか？」ちょっとぶしつけ？
だって、執刀数が多いからと言って、腕がいいとは限らないし、なんと言っても、実際に手術をしていただいた方に聞くのが１番でしょ ъ( ゜ー^)
すると、とても面倒見の良い方で、いろいろ教えてくださった（感謝）
この方のお子さんは腫瘍の再発？再燃？で、やはり、他の先生は尻込みされるような、危ない手術のため、手術は諦めて、放射線治療を考えていたとの事。
でも、Ｓ先生が取ってくださった。
ということを、丁寧に教えてくださった（感謝）
それは凄い！！！（興奮）
あとは、大きく残るであろう＜きず＞の事だけ・・・
早速、Ｓ先生からメールでお返事をいただく。
そこには、きっぱり、はっきり、ドキッとするような事も書かれてあったけれど、脳外科医としての自信とやさしさが見えた。
ＭＲＩを送って、診ていただく事にした。
（でも、北海道まで行けるかな〜）
ＭＲＩを送って、すぐに小児脳腫瘍の会なるものを知る。
そして、なんと、子供がＳ先生に執刀していただいた方がいた。
早速、メールを送る。
まずは、ご挨拶「はじめまして・・・」
そして、単刀直入に「先生の手術の腕はどうですか？」ちょっとぶしつけ？
だって、執刀数が多いからと言って、腕がいいとは限らないし、なんと言っても、実際に手術をしていただいた方に聞くのが１番でしょ ъ( ゜ー^)
すると、とても面倒見の良い方で、いろいろ教えてくださった（感謝）
この方のお子さんは腫瘍の再発？再燃？で、やはり、他の先生は尻込みされるような、危ない手術のため、手術は諦めて、放射線治療を考えていたとの事。
でも、Ｓ先生が取ってくださった。
ということを、丁寧に教えてくださった（感謝）
それは凄い！！！（興奮）
あとは、大きく残るであろう＜きず＞の事だけ・・・
2006.02.06
振り出しに戻る。
６月２１日。
やっと見つけた、娘の腫瘍を取っていただけそうなＹ先生。
初めに見せてくださった自信はどこかに消え去り、大きな不安が襲う。
先生探しは振り出しに戻ったのか。
それまでに、ちゃっかり、子供が同じ病気の経験者の方とコンタクトを取っていたので、その子の執刀していただいた先生の所（横浜）に行ってみようか（ＨＰで凄い自信！でも、ここは手術をする病院ですと言い切っている。。。術後のケアは期待できないらしい。。。）
それとも、都内でこの病気の執刀数の多い病院に行ってみようか（年配なのよねー。他の先生が執刀しているのかな？）悩む・・・悩む･･･悩む。
翌日、ものすご〜く悩んだ末に、一番初めに理想の先生と思った北海道のＳ先生にメールで相談した（メールで相談を受け付けておられた）
やっと見つけた、娘の腫瘍を取っていただけそうなＹ先生。
初めに見せてくださった自信はどこかに消え去り、大きな不安が襲う。
先生探しは振り出しに戻ったのか。
それまでに、ちゃっかり、子供が同じ病気の経験者の方とコンタクトを取っていたので、その子の執刀していただいた先生の所（横浜）に行ってみようか（ＨＰで凄い自信！でも、ここは手術をする病院ですと言い切っている。。。術後のケアは期待できないらしい。。。）
それとも、都内でこの病気の執刀数の多い病院に行ってみようか（年配なのよねー。他の先生が執刀しているのかな？）悩む・・・悩む･･･悩む。
翌日、ものすご〜く悩んだ末に、一番初めに理想の先生と思った北海道のＳ先生にメールで相談した（メールで相談を受け付けておられた）
2006.02.01
リスクについて。
６月２１日。
今日は手術のリスクについてお聞きしようと、診察室へ。
「今日はリスクについてお聞きしたい」と言うと。
「う〜ん。だからそれはね〜」（？？？）
なにかな？目を合わせてくれない・・・？？？MRIを眺めて、悩みはじめる。（？？？）
始めの自信はどこ？何処？ドコ？
娘の状態は、いろいろ不思議だと言われて、私も不思議。
そして「下垂体はほとんどダメかも知れない。あとは脳との癒着がどの程度あるかによっては全部は取れない事もある。その場合は放射線治療になります」と言われる。
（脳との癒着？脳？・・・？ 取れない？そうなんだ・・・放射線？・・・）
かなり、落ち込んで帰ってくる。
大きな不安が襲ってきた。
どうしよう・・・。
今日は手術のリスクについてお聞きしようと、診察室へ。
「今日はリスクについてお聞きしたい」と言うと。
「う〜ん。だからそれはね〜」（？？？）
なにかな？目を合わせてくれない・・・？？？MRIを眺めて、悩みはじめる。（？？？）
始めの自信はどこ？何処？ドコ？
娘の状態は、いろいろ不思議だと言われて、私も不思議。
そして「下垂体はほとんどダメかも知れない。あとは脳との癒着がどの程度あるかによっては全部は取れない事もある。その場合は放射線治療になります」と言われる。
（脳との癒着？脳？・・・？ 取れない？そうなんだ・・・放射線？・・・）
かなり、落ち込んで帰ってくる。
大きな不安が襲ってきた。
どうしよう・・・。