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ポジティブ。

私。去年から、子宮ガンかも。
とか、
白血病?
とか。
いろいろ、心配があって。。。

子宮ガンは、
まあ、なったらなったで、治療を頑張るしかない
っておもった。。。


子宮ガンの疑いが晴れて、
今度は、白血球が高い。。。は?
期待した再々検査も、また、値が上がっていた。。。は?

言ったでしょう?
私は、めちゃめちゃ弱いひと。
その病気は受け止められない。

なったら、どうする?
そんなことを考えた。

ん~。
治療は無理だから、やるべきことはやりーの、好き勝手させてもらって、倒れるか。
そうしよう。
と、決めていた。

一生懸命、病気と闘った人が聞いたら怒るかな?

少し前に、病気の会の掲示板に書き込みされていた。
子供(赤ちゃん)が濃い治療をしなければならない病気。
お母さんは、悩んでいた。
治療をするべきか、どうか。
それに対する皆さんの意見は、全て、治療をするべき。
当たり前のように、言っている。

私は、このお母さんの気持ちは良くわかる。
と、思った。
でも、そんなことは書き込めなかった。

その気持ち。よくわかります。
って、言ってあげればよかったな。
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久しぶりの病院。

娘が昨日の朝、突然に熱を出したので(38度8分
いつもの病院は、電車で行かなければならないので、熱のときは行かれません。
それで、近くの、娘の腫瘍を見つけていただいた病院に行きました。

赤ちゃんの頃に、何度も入院した事のある病院です。
一度は卒業したはずの、とっても悲しい思い出のある病院です。

当時の小児科の先生方は、もう、一人も居られませんでした。
知らない先生ばかりでした。
娘の担当は女医さんになりました。
娘の腫瘍を見つけていただいた先生の事を聞いたら、移動になられたとの事でした。

それで、まあ、ただの風邪。と言う事で、診察が終わろうとした時。
見てしまいました
先生に書いた手紙。。。カルテ最後に透明ケースに入れられて・・・すんごい目立ってる!!!
いつ?手術後の報告に来た?(覚えてない・・・)(いや、手紙を書いたのは覚えてる!)

そう。そう。
紹介していただいた教授はダメでした(丁重に)とか、下垂体線腫と、頭蓋咽頭腫は全然違う病気で、下垂体線腫が得意でも、この病気は無理でした。とか。
いろいろ報告させていただいたかも。。。
会の宣伝もしたような・・・って言うか、「今度、この病気の子が来たら教えてあげてください!」と書いたような気がする。
忘れてたよ・・・でも、ファイルのされ方が驚くわ でも、真剣に受け止めてくださったと言うことかしら。。。だね。だね。だよね。
でも、かなり、生意気書いてる気がするのよね~
まあ、いいや。
お役にたてれば
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虐待?

今日は、すごいタイトルです

娘のことです。

私は娘にひどい事を言っていると思います。
娘が、どんどん太るから。。。
あまり、食べていないのに、太ります。
運動は(エアロバイク)・・・学校に行って帰ってくるだけで精一杯で、出来ません。
だから、なるべく食べない事。
それしか、今は、ありません。

私は、娘に暗示をかけるかのように、言い続けている言葉があります。
きっと、ひどい事です。
一歩間違えたら、虐待かもしれませんね。


ついでに。。。

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いろいろあっていろいろなくて

このところ、娘のことを書いていませんねぇ。
明るい話題がないから?
書き出すと、Kさんに、罰金取られるようなことしか、出てこないから?
ん~。

うちの子たちは3人で
一番目の兄は、好きなことしかしなくて、勉強は適当にやって、それでも、そこそこ出来て、毎日、とても、楽しそうで、

下の弟は活発で、毎日、お友達と遊んで、楽しそうだし、
スポーツが得意で、女の子にもてていたりしたりして。

その間にいるのが娘。


大分前だけど・・・弟が空手で3位になったときかな?
娘が「yuutoはいいね。いろいろあって。いろいろ無くて」と言いました。

「なに?」
「言っても、わ・かんないよ」
そんなことを言ったりしたことがありました。


娘は将来に希望を持っていて
大人になったら変われると思っているみたいで・・・
自分の赤ちゃんを楽しみにしているのです。

名前を考えたりしています。
女の子の名前ばかり
遠い将来の話ばかりで、近い将来の話はしません。


最近娘に怒ってばかりだったかも。
自分が病気かも知れないと思ったりして、焦ったりしたり、したのかも。

悲しかったこと。

実は、数日前、悲しいことがありました。
書こうか、どうしようか、迷いましたが、書くことにしました。

息子の中学のときの柔道部の後輩のYくんが亡くなりました。
22日のことです。
白血病だったのだそうです。
昨日は、お通夜でした。
大雨、大風吹き荒れる夜でした。

亡き骸は「笑っているように見えた」そうです。
「きっと忘れないだろうな。。。」と、息子が言いました。

私はY君に会った事はありませんし、お母さんも知りません。
当然、Y君のご家族はこのブログを知りません。
でも、書く事にしました。

23日に、後輩から電話が来て、Yくんが亡くなった事を知りました。
でも、息子は、彼のことを、すぐに思い出すことができませんでした。
その事が、とても悲しく思いました。。。

私が彼の事を知ったのは、娘の病気が判って、手術入院を控えている頃でした。
息子が「そういえば、後輩にずっと、入院しているやつがいるんだよね」といって、Y君の家に電話をかけたのです。
お母さんは、息子が電話をしたことを、とても喜んでくださったのですが、「まだ、暫くは学校に行かれそうにない」という事。
だったら「お見舞いに行きたいので、病院を教えてください」
その答えは「病院は遠くて来てもらえないの。ありがとう。」

電話をもらったことを伝えますね。きっと、喜ぶと思います。ありがとう
そんな事を言っていただいたように記憶しています。

息子も、柔道部の仲間も、私も、Y君がどんな闘病をしていたのかはわかりません。
どんな気持ちだったのかもわかりません。
でも、少し想像がつきます。
2年間の闘病だったそうです。
中3の春。4月22日に亡くなりました。

ここに書く事で、Y君という子が戦った証を残したいと思いました。

心から、ご冥福をお祈り申し上げます。
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異常なし。

今日は、病院に行って、検査結果を聞いてきました。
私の検査。実は、血液科に行きました。
昨年末から、白血球が多くて少し心配でしたが、先週の検査結果は、数値がグンと下がって、標準値の枠に入っていました
中身も(白血球の)異常が見られないそうです
ほっとしました。

まあ、と、言う事で、私はお元気です
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頑張っています。

今日は、yuuto の空手の大会でした

なんと。組手で、銀メダル

20060422220919.jpg


凄いね~ おめでとう

私は、病気の会の総会に行ってきましたので、見てあげることができませんでしたが、頑張りましたね

総会の後の講演会で、患児の母や父たちと、自己紹介と親睦会がありました。
何度か会っているメンバーの他に、最近、病気が判って、治療真っ最中の父と、これから、治療予定の父が来られていました。
お二人とも、何か情報を得られればと、一生懸命でした。

そのうち、お一人は、娘を執刀してくださった、S先生の所へ飛ぶんですって。
この方。奥さんが、身重で、臨月。。。
いろいろ大変なのに、冷静で一生懸命でした
母とは、掲示板で、少しやり取りをさせていただいて、頑張ってるな~と、感心していました。
さすがに母は来られなかったのですが、素敵なご夫婦です

出産と、治療が、うまくいくことを願います


先生の噂。聞いてしまいましたよ~
私も、先生の面白いところ。見てみたいです
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復活v(*'-^*)b

早々と、復活してまいりました(〃⌒∇⌒)ゞえへへっ♪

少し、元気がなかったのですが、無言のエールをもらったり、魔法の呪文を入手したり、素敵なお話を聞いたり、したり。

今朝は、娘を送った帰りに、息子の友人のKくんに会いました(辛~い経験をした子)
可愛い笑顔で挨拶してくれて、大慌てで自転車こいでいった(遅刻を気にしてるってこと)
あぁ。頑張っているのね!偉い!(遅刻しないで行くのは、当たり前なんだけど・・・)
でも、偉い!

うちのアホ息子も、頭髪検査で悪戦苦闘しております。
誰が何を言っても聞かなかったのに、バッサリ短くして、それでも、OKが出なくて、もみ上げとか、襟足、とか、自分でカットして、早起きして行きました(再検査は、朝だから)
すんごい、機嫌は悪いようですが・・・再検査に通るように、自分で努力しています。

と、レベルが低くて、大変申し訳ないのですが、それぞれ頑張っています。

今日は、なんだか、嬉しくて。
復活してきました

昨日の続き。

昨日、病院に行って、お世話になるはずの先生ではなくて、だったんだけど
診てくださった先生は、若い女医さんだったので、この時とばかりに、お腹のいろんなところをグリグリして貰って(早く言えば触診
今までの不安をぜ~んぶ診てもらってしまいました
「エコーの予約、入れましょうか?」と、笑われました

とても、親切な先生でした

だから、かえって良かったかもね

そして、仕事が忙しいので、しばらくここはお休みしま~す
コメントいただいても、返事は出来ませんので、よろしく


ばいば~い
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どう思う?

今日ね。
私が、内科にかかることになって、S先生宛ての紹介状を書いてもらって行ったのだけど
呼ばれたのは、別の先生でね。

今日は検査だけだからかな?って思って、検査を終えて、次回の予約表とか見たら、担当医師はS先生ではないの。。。
受付の人に聞いて、看護婦さんにきいてもらったら

「S先生は初診は見ていないので・・・」って言うの。

「えっ?でも、私はS先生の予約を取って、S先生が担当してくださると思って来院したんです」

っていったら、看護婦さんったら、どんどんヒートアップしてさ。

「どういったら納得できるんですか?」みたいな感じ。。。

「あの~。。。でも。。。最初にそう言っていただければ、違うお話も出来たんですが。。。何の説明なしに、先生が違うというのは。。。困るんです」

って感じ。

とにかく、看護婦さんが強気ったらないのねぇ。。。どういうこと???

そんなこんなしてたら、救急隊が来て、病人は、なんと高校時代の同級生の奥さん!
「あ~!どうしたの?」の合唱!!!
お互い、大変ね~。頑張りましょう
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転院を考えたとき。

娘が退院してからお世話になる脳外科は決まっていましたが、内分泌をどこにお世話になるか、少し悩みました。
内分泌にも、いろいろあって、脳腫瘍に力を入れているところは少ないようです。

まあ、「通ってみて合わなそうなら、転院すればいいかな?」なんて、思っていましたが、一度お世話になってしまうと「転院したいので紹介状を書いてください」とは言い難いです。
そこで、
検査の度に、「記録をとっておきたい」との理由で、結果のデータのコピーをもらいます。
主に血液検査だと思いますが、負荷試験の時の結果は必須かな?
MRIは、ん~。
転院した先で聞いてみる?
新たに撮るとか、するかもしんなんし、、、たぶん、そうなると思うけどな。
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入院中。

娘たちの病気は、後遺症として、とても太りやすい。という事があります。
それは、解明されていない部分もあるようですが、
摂取したカロリーををうまくエネルギーに変えることが出来ないからです。
それは、下垂体、視床下部の障害が大きいほど、影響もおおきく、太りやすい事になります。

母たちは分かると思いますが。。。脂肪というのは1日、1日の積み重ねでぇ。。。
見た目が。。。という事もありますが、体にいろいろ悪い影響がありますね。
高脂血漿、高コレステロール、など、進めば、子供なのに成人病。なんてことになりかねません。
しかも、この子たちは、代謝が良くないので、一度ついたものを落とすのは大変かも。

娘は、言えば解かる歳だったので、入院中のおやつは「酢昆布」?(甘酸っぱい粉がついたやつ)
それを、1日一袋、口寂しいときに食べていました。
これは、塩分も取れるので、ナトリウムを補充するという意味でも、とても良かったと思います。
飲み物は、<お茶>です。

とにかく、食欲は出ますから、なるべく、食べ物の沢山有る売店には行かない。とか、食べ物の事を考えないように注意しました。

とは言っても、入院中はストレスもあるし、普通?の人でも、食べる事が、少ない楽しみの一つだったりすると思うので、<1日にこれだけ>の楽しみ範囲で、今日はヨーグルト、次の日は・・・と、食べたいものは次の日の楽しみとして考える事にしました。

それも、12歳だったから出来た事で、小さい子は難しいですね。。。
でも、少しでも、心がけているだけで、行動が違ってくると思います。
一見よさそうな、スポーツドリンクは、糖分だらけ。。。やばい!
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良性だから。

脳腫瘍といっても、娘たちの腫瘍は良性だから、いろいろ心配はあるものの、早急に命の心配がある訳ではないのね。

だけど、長く後遺症と付き合っていかないとならないし、
健常の子たちと暮らしていく上で、いろいろ悩みがあったりするのです。

でも、
やはり、同じ脳腫瘍でも、濃い治療や、命の危険にさらされている方たちの中に入ってしまうと、
「良性だからいいね」
ってなことで、何でも、些細な悩みになってしまうの。
そして、そんな些細な悩みは言えないのね。

そんな訳もあって、掲示板をつくりましたのね。
ねっ

そんで、今、人数も集まってきて、今日は「何でも言える場所ができて嬉しい」ってメールくれる人がいたりして、嬉しいです
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娘の腫瘍。

娘の腫瘍は、下垂体と、その周辺の視神経、視床下部、など、大切な組織の集まった場所にありました。
とても、難しい手術。
手術後に、どんな症状が表れるか分からない。


<下垂体について>は、娘の場合、腫瘍に押しつぶされて、MRIでは影も見えない(どこから撮っても腫瘍だけしか見えない・・・)
そんな状態でしたから、温存は無理でした(でも、少し残ってます)
<柄>は、潰れて、ペランペランだったそうです。
娘の場合、それらは、全て腫瘍で満たされていて、MRIでは、どこに、どんな状態になっているのかさえ、分からない状態でした。
認めたくないけど、仕方ない。。。(こんな状態で、よく、ホルモン出てたよね。。。手術が決まったころから、バタバタっと値が落ちたの)

でも、<下垂体>を失っても、全てのホルモンは薬で補える。大丈夫。


<視神経について>は、右の視神経が問題でした。
腫瘍が視神経を突き抜けていると、言われた事がありました。
きっと、腫瘍で満たされていて、MRIでは見えなかったのでしょう。
実際、腫瘍に押しつぶされ、押し上げられ、変形、変色していました。
ここを傷つけると、視野が欠けたり、場合によっては。。。
この病気は、ほとんどの人が、両脇(外側)とか、視野が欠けていると思います。
娘も、手術後、少し問題がありました(詳しくはあとで)


<視床下部について>は。。。ここは、とても大事な場所です。。。
娘たちの病気は、この<視床下部>に浸潤している事はありますが、突き抜ける事はあまり無いようです。
娘の場合は突き抜けていました(おもいっきり!)
ここは、傷ついた場所によって、様々な症状が現れます。。。
中には、少しずつ落ち着いてくる症状もあるようです。
娘の場合は、1~2ヶ月で落ち着いたものもありました。


その上が<第三脳室> ここについては、よくわかりませ~ん。
ここに、この腫瘍が進入する事はあるようですが、視床下部を突き抜けるのではなく、後ろの方から???どっかから、周り込んで進入するの?かな?
ここは、調べても良く分からなかったので、余り重要な場所ではないの?かな?


そんな感じ。かな?
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リンクをお迎え。

今日は、初めて、このブログにリンクをお迎えしました。
  
振り返ってみれば、ここを作ったのは娘の手術の前で、入院まえのアレコレ。入院中のアレコレ。を書くつもりだったのかな?(覚えていない)
でも、結局、ずーっと空っぽのまま放っておいて、
退院してしばらくしてから、心のゴミ箱にするつもりで始めたのね。


で、最近は、カウンタなんぞ付けてみましたら、けっこう見ていただいている様子で、驚くのね~ 

そして、今日は、同じ病気で頑張っているお友達のブログをリンクしました。
みなさん。いろいろですが、頑張ろうね

そして、<チョコさん>ようこそ、いらっしゃいまし~(コメント欄じゃなくて、こっちで書いちゃいます)
いつも、お世話になっています
感謝です!!!
でも、チョコさんも毎年泣くんだぁ(見えないけどなぁ)。。。
娘っちはとても元気そうに見えるよぉ。
お友達もいるし、明るいし、笑顔がとってもキュートで可愛いし。元気。
モモから見ると羨ましいな~。って思います。
これからも、遊びに来てくださいね~

キャピ母~!
>自分が幸せって思えるんだったら、勝ちでしょ!

そうですね キャピ母を見習って、幸せ上手になるぞ
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過去から届いたハガキ

今日、3年前の兄じゃから、ハガキが届きました
たぶん。小学校の卒業のときに、郵便局のイベントかなんかで、3年後の自分に書いたのでしょう


今日は、イラクこうげきの日だよ。
戦争はおわったかい?(まあ、そんなにながくつづかないけど)
。。。。。。は?
日本とは戦争をしたかい?
あんぜんにおわるといいね。
いよいよ月は卒業式。中学もがんばって。

(そして、ミサイルの絵)


反応は、いろいろと思いますが、そのまんま乗せてみました(一部。。。一部意味不明。月?なに?)
そして、平仮名ばかり(まあ、それは置いておいて)

病気で悩んでいるものにとっては、戦争なんて理解を超えてるよね。

でもさ。世の中、勝ち負けがあるのは事実なんだよね。
娘たちが、勝ち組になるためには、何をしたらいいのかな?

中学生活の3年間で、それを見つけて欲しいな。

「私の人生勝ち組よ」って言えるようになってほしいな。
自己満足でもいいからさ。
どうせ、みんな、自己満足なんだから
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祝。入学!

ふぅ。
昨日は兄じゃの入学式で、今日は娘の入学式。
二つとも、無事に終わりました~!

兄じゃの高校はすっごいよ~ 何がって、人数よ!
新入生の数、なんと、<792人>
文化センターってところの大ホールでやりました!
私、3階席!
校長!燕尾服!
普通科16クラス、商業科6クラス、全部で22クラス・・・
792×入学金=いったいイクラ?ゼロが何個???なんて、やらしい話をしながら、悪友の母達と帰ってきました(あぁ。悪友の二人とまた同じ学校。。。彼らも、内申悪いからねぇ。公立はむりだわな。。。やっぱね

そんで、今日は娘の入学式!
300人ジャストの新入生!これまた、人数いるでしょう?
ここらへんでも、生徒数の多い、歴史の有る学校です。

そんで、やちゃった
いや、なに、娘はさ、緘黙で、毎年、初めの懇談会で、「挨拶も、伝わるように出来ませんが、よろしくお願いします」みたいなことを言っていたのだけれど。。。
今回は、「去年、大きな病気をしまして、、、後遺症などで、、、ご迷惑をお掛けする事があると思いますが、よろしくお願いします」
って感じ?
なんと、泣くつもりは全くなかったのに、涙がでてきそうになって、、、いや、でたな。
不覚にも。。。ちとヤバイでしょ?
そんなこと、涙ながらに、聞かされるほうは困るよね。。。
まあ、やっちまったことは仕方ないね。忘れよう

そうです。
私は泣き虫です。小さい頃から、すんごい泣き虫です。
先生?信じられないでしょう?「私は泣かない」っていつも、そんなだったでしょう?
でも、最近は違うの。
つうか、あの時が違ったのです。
泣く事も、笑う事も無かったでしょう?

本当は、ぼろぼろ、ぼろぼろよく泣くし、ケラケラ、ケラケラよく笑います

今日も、結局は、ケラケラ笑いながら帰ってきました
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掲示板でもつくるかな。

ここだけで集っているのはもったいないので、どど~んと頭蓋咽頭腫の掲示板をつくろうかな。(皆さんをここにお連れするわけにはいかないし
皆が主役の場所を作らない?
と考えているのだけど、簡単でかわいいのが見つからないのね。
見た目は大事!でしょ
いろいろ苦労すれば、気に入るのが出来るのだろうけど、なんだかややこしくて・・・
ここの掲示板を確保してみたんだけど、壁紙の張り方が良くわかんないの、いろいろやってみる時間も無いし、調べるだけで、もう疲れちゃったよぉ。
キャッピー母の方が詳しいかなぁ。と思うんだけどぉ
パスワード送るね。ちょっとみてみてちょ
んで、勝手にかえていいよ
かなり、一方的ですが、よろしく
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謙虚になりなさい?

今日、ちょっと用事があって婦人科にいってきたのだけど
その先生にいわれたの
「もっと謙虚になりなさい」って。。。

私 「謙虚?ですか?」

先生「そう。。。お子さんが大病をするとね。そればっかりになって、どんどん不幸になっていくんだ」「少し、そこから離れて、もっと周りをみてごらん。余裕をもってすごしてみなさい」「悲劇のヒロインになちゃだめだよ」

私 「悲劇のヒロインは無いです!」

先生「そんなこと無いな」

私 「そうでしょうか。そういうの出てますか?」

先生「うん。そうだよ。」
  「ゆったり過ごしてみなさいね」

私 「はい。頑張ります(o^∇^o)ノ」

なんて、会話をしてきました。
先生のお嬢さんがやはり、お医者さんだかで、小児がんに携わっていたんだって、でも、親との関わりが辛くて出来なくなったそうです。
たしかに、男の先生より、女医さんだと、母たちも遠慮が無く、いろいろ言えてしまうものね。
若い先生だと余計ね。

まあ、今日は、元気が無かったといえば事実ですね。
愛ちゃんとか、Yくんとか、心配事があったりしたしさ。

でも、ちょっと不幸のオーラ出していたとは、反省ね。
みなさん。
きぃつけましょうね

と言う訳で、幸せオーラを出す為に、イオンに寄って、お洋服選び。
で、も、出遅てしまったようで、気に入った服はサイズが無い。。。逆にストレスになった~ん!
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電解質。

今日は、小児科に行ってきました。
月に一回の定期健診とお薬をもらう為です。
今回は、以前、原因不明の吐き気が続いていたので、電解質の検査をしてきました。
一応、全て異常なし!先生のお言葉は「全く問題なし。完ぺきです」だって、なんか、面白い笑顔がとてもカワイイ先生です(女・教授で人生の先輩ですが

そんで、身長が136cmになっていた!!!
すごくない?
去年の11月に成長ホルモンを始めて、5ヶ月で6cm伸びたことになるね。
すっげ~
手術前はさ、一年に2cmしか伸びなかったのよ~
この調子でよろしく頼むよ~
ま、体重も増えました が、頑張りましょうね。親子でね(私もヤバイ・・・)
これから薄着になっていく季節ですからね~。
<腕>とかね。ヤバイのね

今日はね。いろいろな子がいてね。
娘が、「病院は病気の子ばかりだね・・・」って悲しそうに言いました。。。
娘の入院していた、北海道の病院では、今でも、同じ病室だったお友達が<命の戦い>をしています。。。
Iちゃんのご先祖様!Iちゃんをお守りください
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人生。

今日はすごいテーマ
でもね。本当に、最近いろいろ考えます。
小さい頃から、波乱万丈あって、大人になっても、波乱万丈あったりな人生があるかと思えば、
真逆に、恵まれた何不自由の無い生活がつづく人もいる。。。
人の為に尽くす事を生き甲斐にしていく人(有る意味、自分を犠牲)もいれば
自分を守るために、他人を陥れる人もいる。。。

人との出会いも。
意味があったりするのでしょうか。

書きたい事が多すぎて、まとまらない。
今日は、まじめモードよ(エイプリルなんとかだけどさ)(そういえば、朝から誰かさんにやられたなんにゃろう)

私の人生はぁ。
まあ、適当にのほほんと、わがままに生きてきて、突然、娘の病気が発覚して、大騒ぎになって(ひとりで)
そこから、大きく、大きく変わったのね。
ねっ
今更、こんな事書くのは変ね。
ヤバイね。ヤバイね。
エアロバイクでもやろうっと(ショウドウ!で爆走よ~)
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