娘の病気 200609

2006.09.29

cranio park

娘の病気である
『頭蓋咽頭腫』の疾患を抱えた子と親とで集っている『*cranio park* 』の広報活動中です。

メンバーで一丸となって、宣告をされて途方にくれている方のお役に立てるように取り組んでいます。

１０月には、松谷先生の「小児脳腫瘍について」の講演会が都内であります。
集まれるメンバーで参加します。
遠方から来られるご家族もいます。
少しつっこんだ質問ができたら良いと思ってます（ドキドキ）

2006/09/29 20:28

2006.09.26

夢。

今朝は久しぶりに夢から目覚めました。
娘の手術をしてくださったＳ先生が出てきました。
でも、どんな夢だったか忘れてしまいました。

先生が夢に出てくるなんて初めてです。

どんな夢だったんだろう。。。まさか、また治療？？？いや、ナイナイ！

そして、今日は重い本を２冊入手してしまいました。
小児がんの治療を長年続けてこられた先生の本と、がんの子供の体験や想いが綴られている本です。

少～しずつ読みたいと思います。

2006/09/26 11:53

2006.09.25

無事に

父の手術が終わりました。
何事もなく、元気です。
ものすごーく、悪い噂がある病院なので、少し緊張しましたが、良かったです。

少年Ａも、無事に合格でした。
悪悪悪友の少年は定時制に合格できなくて、通信コースになったようです＾＾
少年Ａも少しほっとした様子でした＾＾

2006/09/25 17:46

2006.09.24

運動会。

今日はyuutoの運動会でした。
男の子は体育着を着てしまうと皆同じで、探すのが大変です。
出場種目の、「騎馬戦」「リレー」「組体操」を見てきました。

騎馬戦は、２回戦ともがんばって残りました（yuutoは小柄なのに下です）

リレーは、スターター？っていうの？始めの走者で、５人中３位（でも、大柄な子の中で健闘したと思います）チームは途中１位になったけれど、最後はやっぱり３位でした。

組み体操は、いろいろやってましたねー
ピラミッド（４段！yuutoは下から２段目）
小柄なのに？先生に、「一番下がやりたいです」といって、「２番目が一番難しいんだよ」といわれ、しぶしぶ了解してました。
普通、一番上がやりたいんじゃないのかな？？？
もうひとつの円筒形になるやつは一番下（誰がだれやら判らない）

明日は、午前に父のカテーテル手術。午後に少年Ａの合格発表。
どきどきの１日になりそうです。

2006/09/24 19:36

2006.09.20

私がお会いした教授さん。

その教授さんは、手術経験が豊富で、よくある＜良い医者選び？＞＜名医を紹介？＞などの本でもいつもお名前が載るような先生でした。
この先生のウリは
執刀した脳腫瘍の患者さんの５年生存率は１００％、１０年生存率もそれに近い数字を出している。というところ。
仰っていることも立派で、医学生さんにも、やさしく力強く「志を持って医学に励みなさい」と説いていた。

なんと理想の先生？かしら（年配だけど。。。）

しかし、お会いした時の印象は全く違うものでした。
この教授さんが娘の腫瘍より気になったことは
なぜ、母親と娘だけで受診したのか（大物の私をナメテルのか）
（埼○社会保険病院なんかから、大物の）私になぜ紹介状が来たのか
ということでした（カッコ内は憶測）

そして
「娘さんの腫瘍は、どんなに器用な外科医でも全部取ることは出来ません」
と、はっきりと仰いました。
実際は、取れるかもしれない先生が居られる事は知っていたはずです。

この教授さんのお話は、全てが
娘が亡くなることを踏まえたうえで、始めから言い訳を並べているようなものでした。

その病院の治療では、亡くなるであろうことを知っていたのです。
というより、始めから、ダメもとの治療しかする気が無かったのかもしれません（５年か１０年もたせれば良かったのかも）
「悪性のほうがまだ治療のしようがあるのだがね」などと言ってた。

そんな教授さんのご意見は、脳外科界ではかなりの影響力があるようで、あれこれもっともらしいことを都合よく言ったりしたりして、、、

こういう古い体質の教授さんはもうお黙りになって、大学で学生さんの授業に専念していただきたい。

だって、このひと
当時、充血があった娘の目を気にしていた私が、そのことを心配げに聞くと
「そんなの関係ないでしょ」だって。
あっそう？関係ないならいいけど。そんなこと判んないもんね。
わたくしは素人ですから。

そんで、このひと
娘の身体的状態を診ようともしなかったよ。

2006/09/20 22:38

2006.09.20

目覚めたようです。

さっき、少年Ａが帰宅して、言いました。
先輩に
「もう、ついて行かれません。自分のことはかまわないでください」
と、言ってきたそうです。
実は、おかしな先輩にしつこくされていて、毎晩のように呼び出しをされていたのです。
すぐに諦めてはくれないと思いますが、少年Ａが強い意志をもっているので、じきに治まると思います。

良かったです。

2006/09/20 01:41

2006.09.18

感動。

今、私は、感動に浸っています

私事ではないのですが、燃えています

2006/09/18 18:39

2006.09.16

転入試験終了。

少年Ａの転入試験が無事に終わりました。

＜１４日　学科試験＞
良く出来たそうです。
でも、数学の問題で１問出来なかったとのこと
『１０Ｃ５　計算しなさい』
だそうです。
「意味わかんないし」
「たしかに、、、見たことないな、、、あ。解った！なぞなぞなんじゃない？」
「、、、ばかにしすぎだろ

」
怒られちゃいました

＜１５日に面接試験＞
進路希望の理由を何度も聞かれたそうです。
担任の先生はなんと仰いましたか？の質問に「もったいないといわれました」と口を滑らせ、慌てて「でも、自分は押し付けられる勉強ではなく、この学校で自分を高める為の勉強をしたいと思います」などと、とんでもないオオウソをついてきたそうな。。。

このひと、１３日にカラオケルームで飲めや歌えやの大騒ぎをして、ホドウされてました。
試験の前の日でっせ。
大物か？アホか？
アホなことは、アホ同士でやってください！正しい学生を巻き込んではいけません！ゴメンナサイ！！！

でもね。マブ達だった彼が、最近、先輩の影響で偉くなっちゃって、威張り始めたようで、少年Ａの彼に対する気持ちが変わってきたようです。
今は、あまり好んで付き合ってないようです

2006/09/16 19:14

2006.09.15

確認。

やはり、私はまだ若かったことが判明いたしました

元気出していこう！

2006/09/15 23:35

2006.09.12

～この声がとどくまで～

今日は
長い、苦しい闘病の末わずか１５歳でお星様になってしまった
さとしくんのご両親のＨＰをリンクさせて頂きました。

　さとしの医療裁判
～この声がとどくまで～

脳腫瘍は、多くの場合、手術だけではなく、化学療法や放射線など、複数の治療が必要になります。

娘のように、手術だけでこうしてのんびりしている私たちには、計り知れないご苦労があったことでしょう。
その上、到底信頼できない医療を受けてしまったら。。。

あなたならどうしますか

2006/09/12 20:20

2006.09.09

感動。

今日も少年Ａを待っているので、こんな時間に書いてます。

さて、今日は、娘の手術をしてくださったＳ先生のこと。
なんと、今年も日本最長のトライアスロンに出場、完走！されたそうです！！！
驚きますねー

だって、今年は何ですか異常な忙しさなご様子だったし
実は、去年の娘の手術の４日後？になんと、足を骨折、、、
もちろん怪我はとっくに治っておられるでしょうが、トライアスロンですから、、、
きっと今年も無理なのでしょう

と思っていたのです。
だって、、、二百四十ンキロ、、、八？２４８キロ？？？だっけ？
それって、どんな？？？
この前、ハイキングでほんの１０キロほど歩きましたが、超、疲れました。。。
完全にわたくしの想像を超えております

ちょっとその大会のＨＰを見てみると、コースが載っていました。地図でした、、、

とにかく、生きててくださって良かったです。
違った。

完走おめでとうございます

:*.;".*・;・^;・:・;^・;・*.";.*::*.;".*・;・^;・:・;^・;・*.";.*:

ただ今確認したら２４５キロでした

2006/09/09 00:39

2006.09.08

セカチュウ。だっけ？

今日は、娘の体調が優れず、調子が良くなったら登校しようと様子をみていたら、何気についていたテレビで『世界の中心で愛を叫ぶ』の再放送をやっていた。
主人公の学生『アキ』が、自分が白血病であることをしってしまう重要な場面だった。
私はこういう悲しいドラマは好きではなかったけど、なるほど「放送されていたときにあれだけ話題になったのはわかるな。
」と思った。（セカチュウを一度も観たことが無い珍しい人の一人でした）
わざとらしさがあまり無くて、ぐっと引き込まれますね。
登場人物の心理描写がリアルです。
号泣です。

なーんか、暗ーくなっちゃった

2006/09/08 11:00

2006.09.07

ちと、おもろい。

今日の少年Ａはなかなか起きられず
それでも、意地で起こして、朝食を摂らせましが、ぼーっとしていてどうしようもない。
とても調子が悪そう。
（当たり前です。寝不足が続いてるもんね、遊びで）
ぼそっと
「今日学校休んでいい？」
「だめよ。行きなさいね」
と言ったものの、こんな状態で学校に行ってもクラスメートに迷惑掛けそうね

と思い直し、休ませることにしました。
学校へは自分で連絡しなさいと言って、私は父の病院へ（入院中）
帰ってきて「先生なんか言ってた？」と聞くと
「これ」と言って、携帯を見せる。
そこには息子がメールで休みを伝えた返事。

一言
「うそつき」

笑わせていただきました！（笑ってる場合じゃないか）
いや、体調が悪いのは本当です！でも、理由は遊びすぎですが、、、
失礼しやした！

2006/09/07 18:05

2006.09.06

秋かな。

昨日はとても暑くてバテバテでしたが、今日はとても涼しくて秋？な感じですね。

テレビでは紀子さまが男の子を出産されたニュースで皇室特集になってます。
無事に男の子を出産されたことは　皇室にとって大変喜ばしいことですね
ほんとうに良かったと思います

この私も帝王切開で３人の子供を産ませていただきました

帝王切開は切った傷の痛みと子宮が収縮する（あと腹）痛みが重なって、痛み止めを飲んでも２日は寝られなかったな。
でもね。
普通分娩よりは辛くない？？？
長男を出産するとき、子宮口が５センチ開いた時点で、痛くて痛くて、、、
「まだ半分でこんなに痛いの？？？全開になったらどうなっちゃうの～～～？？？

」
産みの痛みってどんななの？？？
「むりむり絶対無理！先生！お腹切って！！！」
と喉まででかかったよー！
結局、その後に茶色い水を破水して帝王切開になったのだけど、もし、普通分娩だったら、「痛いー助けてーやだー」とわがまま妊婦ぶりを披露していたと思います

なので、普通分娩をした人を尊敬しています。

2006/09/06 19:44

2006.09.05

悪い知らせ。。。

なんと。
中学から一緒だった、悪名高い、保護観察付の、我が家の少年Ａの親友（認めたくないけど）も同じ高校を受けることが判明いたしました。。。

退学して、美容院に就職（一度やめたが復帰）したと思っていましたが、
なんと、
休学していたそうで、、、
受験資格の『９月末日まで高校に在学していること』にしっかり該当しており、堂々と受験できるのだそうです。。。

聞いてないよ？

どういうこと？

知ってたら反対しました。

はぁ。。。

「あれ？言ってなかったっけ？」
と、とぼける息子。。。

「聞いてないよ、聞いてるわけ無いでしょ。聞いてたら絶対反対でしょ」
「あんな悪い子とは切れてほしいと思ってるから」
それを聞いた息子はキレた
キレるのは分ってて言ったのだ。

「自分だってそう思うから隠していたんでしょ？どう考えたってあの子は普通じゃない」
「あなただって解っているはず」

「まぁね

」

ということで、もう、少年Ａのことは諦めました。
人様に迷惑をかけないように監視しることと、
保険？人に損害を与えてしまった場合の保険にでも入るかな？

私立の入学金は、働いてキッチリ返していただきます！

あとは、どうぞ、ご自由に！

2006/09/05 11:30

2006.09.04

願書提出日。

今日は少年Ａの編入試験の為の願書の提出日。。。

でも
担任の先生が願書に付ける書類をくださらないの。
「髪を切ってこないと話しな～い」
と言われ続け、とうとう、今日になりました。

そしてさっき美容院に行くといって帰宅。

そんなわけで、バタバタしております。。。

2006/09/04 09:40

2006.09.03

違い。

昨日の記事で、看護さんの下着の色や柄が丸見えって変！
って書きましたが、、、
先日私は、、、白いカットソーにあえて黒の下着を合わせてしまいました、、、
でも、でも、その上に生成りのブラウスを羽織っていたので、よ～～～く見ないと判りませ～ん。
それは、おしゃれでしょう？？？

違いがわかりますか？？？

2006/09/03 08:40

2006.09.02

娘の病気

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