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*cranio park*

娘の病気である
『頭蓋咽頭腫』の疾患を抱えた子と親とで集っている『*cranio park* 』の広報活動中です。

メンバーで一丸となって、宣告をされて途方にくれている方のお役に立てるように取り組んでいます。

10月には、松谷先生の「小児脳腫瘍について」の講演会が都内であります。
集まれるメンバーで参加します。
遠方から来られるご家族もいます。
少しつっこんだ質問ができたら良いと思ってます(ドキドキ)

おもろいこと探し。

今週の娘は、目の充血がひどかったり、遊び人の兄から風邪をもらって熱をだしたりしてまるまる1週間、学校はお休みです。

あまり休むと、学校に行くのが重くなってしまうので(学校が好きではないから)来週からは無理してでも行ってもらおうかな?

辛いことがあって落ち込む時も、悲しいことがあって泣きたい時も、不安にどっぷりハマっている時も
『おもろいこと探し』『いいこと探し』をしながら過ごしていると元気になるでしょ?

能天気と思われてもいいじゃない?


私の場合、時にそれは誰かの反感をかうのだけど、「ゴメンナサイね」と言うしかない。

夢。

今朝は久しぶりに夢から目覚めました。
娘の手術をしてくださったS先生が出てきました。
でも、どんな夢だったか忘れてしまいました。

先生が夢に出てくるなんて初めてです。

どんな夢だったんだろう。。。まさか、また治療???いや、ナイナイ!

そして、今日は重い本を2冊入手してしまいました。
小児がんの治療を長年続けてこられた先生の本と、がんの子供の体験や想いが綴られている本です。

20060926120549.jpg


少~しずつ読みたいと思います。

無事に

父の手術が終わりました。
何事もなく、元気です。
ものすごーく、悪い噂がある病院なので、少し緊張しましたが、良かったです。

少年Aも、無事に合格でした。
悪悪悪友の少年は定時制に合格できなくて、通信コースになったようです^^
少年Aも少しほっとした様子でした^^

運動会。

今日はyutoの運動会でした。
男の子は体育着を着てしまうと皆同じで、探すのが大変です。
出場種目の、「騎馬戦」「リレー」「組体操」を見てきました。

騎馬戦は、2回戦ともがんばって残りました(yutoは小柄なのに下です)

リレーは、スターター?っていうの?始めの走者で、5人中3位(でも、大柄な子の中で健闘したと思います)チームは途中1位になったけれど、最後はやっぱり3位でした。

組み体操は、いろいろやってましたねー
ピラミッド(4段!yutoは下から2段目)
小柄なのに?先生に、「一番下がやりたいです」といって、「2番目が一番難しいんだよ」といわれ、しぶしぶ了解してました。
普通、一番上がやりたいんじゃないのかな???
もうひとつの円筒形になるやつは一番下(誰がだれやら判らない)

明日は、午前に父のカテーテル手術。午後に少年Aの合格発表。
どきどきの1日になりそうです。

優しい先生。

前にも書いたけど
へんてこな教授さんの次にお会いしたのが、全く正反対のやさしい先生。
この先生は、あのTVで有名なDr.Fのお薦めの先生とのことだし、なんと言ってもあのT大ですから、これまたお高そうな先生かしら???
などと、勝手な想像をしていましたが
突然の私からの、ぶしつけなメール(中身は丁重ですよー)にお返事を下さって。
厚かましい願いを聞き入れてくださったのです。
そして、娘にもとても真剣に向き合ってくださったし、娘の身体的な状態もよーく診てくださった。
そして、事実をしっかり言って下さった(かなり衝撃的だったけど)

病院からの帰り道に「この病院に入院したいな」と娘が言って
優しい先生だったねーと、不思議と和やかな気持ちになっていた。

このM先生にお会いしたことは、その後の私たちの運命を大きく左右することになるのですが、その事はこの時点では全く考えもしないことでした。

私がお会いした教授さん。

その教授さんは、手術経験が豊富で、よくある<良い医者選び?><名医を紹介?>などの本でもいつもお名前が載るような先生でした。
この先生のウリは
執刀した脳腫瘍の患者さんの5年生存率は100%、10年生存率もそれに近い数字を出している。というところ。
仰っていることも立派で、医学生さんにも、やさしく力強く「志を持って医学に励みなさい」と説いていた。

なんと理想の先生?かしら(年配だけど。。。)

しかし、お会いした時の印象は全く違うものでした。
この教授さんが娘の腫瘍より気になったことは
なぜ、母親と娘だけで受診したのか(大物の私をナメテルのか)
(埼○社会保険病院なんかから、大物の)私になぜ紹介状が来たのか
ということでした(カッコ内は憶測)

そして
「娘さんの腫瘍は、どんなに器用な外科医でも全部取ることは出来ません」
と、はっきりと仰いました。
実際は、取れるかもしれない先生が居られる事は知っていたはずです。

この教授さんのお話は、全てが
娘が亡くなることを踏まえたうえで、始めから言い訳を並べているようなものでした。

その病院の治療では、亡くなるであろうことを知っていたのです。
というより、始めから、ダメもとの治療しかする気が無かったのかもしれません(5年か10年もたせれば良かったのかも)
「悪性のほうがまだ治療のしようがあるのだがね」などと言ってた。

そんな教授さんのご意見は、脳外科界ではかなりの影響力があるようで、あれこれもっともらしいことを都合よく言ったりしたりして、、、

こういう古い体質の教授さんはもうお黙りになって、大学で学生さんの授業に専念していただきたい。

だって、このひと
当時、充血があった娘の目を気にしていた私が、そのことを心配げに聞くと
「そんなの関係ないでしょ」だって。
あっそう?関係ないならいいけど。そんなこと判んないもんね。
わたくしは素人ですから。

そんで、このひと
娘の身体的状態を診ようともしなかったよ。


ちなみに娘を執刀くださったDr.にも、目のこと(その時は充血はもう治っていて別のほんの些細な気になり事)をお聞きしました。
『大丈夫。それは問題ないよ。』とやさしく言ってくださった。

「すいません、神経質になってしまって…」といったら、『大きな病気、神経質になって当たり前です。』といってくださった。

わたし、感激で言葉を失いました。

S先生、
ほんとうにありがとうござました。

目覚めたようです。

さっき、少年Aが帰宅して、言いました。
先輩に
「もう、ついて行かれません。自分のことはかまわないでください」
と、言ってきたそうです。
実は、おかしな先輩にしつこくされていて、毎晩のように呼び出しをされていたのです。
すぐに諦めてはくれないと思いますが、少年Aが強い意志をもっているので、じきに治まると思います。

良かったです。

転入試験終了。

少年Aの転入試験が無事に終わりました。

<14日 学科試験>
良く出来たそうです。
でも、数学の問題で1問出来なかったとのこと
10 計算しなさい』
だそうです。
「意味わかんないし」
「たしかに、、、見たことないな、、、あ。解った!なぞなぞなんじゃない?」
「、、、ばかにしすぎだろ
怒られちゃいました

<15日に面接試験>
進路希望の理由を何度も聞かれたそうです。
担任の先生はなんと仰いましたか?の質問に「もったいないといわれました」と口を滑らせ、慌てて「でも、自分は押し付けられる勉強ではなく、この学校で自分を高める為の勉強をしたいと思います」などと、とんでもないオオウソをついてきたそうな。。。

このひと、13日にカラオケルームで飲めや歌えやの大騒ぎをして、ホドウされてました。
試験の前の日でっせ。
大物か?アホか?
アホなことは、アホ同士でやってください!正しい学生を巻き込んではいけません!ゴメンナサイ!!!

でもね。マブ達だった彼が、最近、先輩の影響で偉くなっちゃって、威張り始めたようで、少年Aの彼に対する気持ちが変わってきたようです。
今は、あまり好んで付き合ってないようです

確認。

やはり、私はまだ若かったことが判明いたしました

元気出していこう!

~この声がとどくまで~

今日は
長い、苦しい闘病の末わずか15歳でお星様になってしまった
さとしくんのご両親のHPをリンクさせて頂きました。

 さとしの医療裁判
~この声がとどくまで~


脳腫瘍は、多くの場合、手術だけではなく、化学療法や放射線など、複数の治療が必要になります。

娘のように、手術だけでこうしてのんびりしている私たちには、計り知れないご苦労があったことでしょう。
その上、到底信頼できない医療を受けてしまったら。。。

あなたならどうしますか

感動。

今日も少年Aを待っているので、こんな時間に書いてます。

さて、今日は、娘の手術をしてくださったS先生のこと。
なんと、今年も日本最長のトライアスロンに出場、完走!されたそうです!!!
驚きますねー
だって、今年は何ですか異常な忙しさなご様子だったし
実は、去年の娘の手術の4日後?になんと、足を骨折、、、
もちろん怪我はとっくに治っておられるでしょうが、トライアスロンですから、、、
きっと今年も無理なのでしょうと思っていたのです。
だって、、、二百四十ンキロ、、、八?248キロ???だっけ?
それって、どんな???
この前、ハイキングでほんの10キロほど歩きましたが、超、疲れました。。。
完全にわたくしの想像を超えております

ちょっとその大会のHPを見てみると、コースが載っていました。地図でした、、、

とにかく、生きててくださって良かったです。
違った。

完走おめでとうございます

:*.;".*・;・^;・:・;^・;・*.";.*::*.;".*・;・^;・:・;^・;・*.";.*:

ただ今確認したら245キロでした

セカチュウ。だっけ?

今日は、娘の体調が優れず、調子が良くなったら登校しようと様子をみていたら、何気についていたテレビで『世界の中心で愛を叫ぶ』の再放送をやっていた。
主人公の学生『アキ』が、自分が白血病であることをしってしまう重要な場面だった。
私はこういう悲しいドラマは好きではなかったけど、なるほど「放送されていたときにあれだけ話題になったのはわかるな。
」と思った。(セカチュウを一度も観たことが無い珍しい人の一人でした)
わざとらしさがあまり無くて、ぐっと引き込まれますね。
登場人物の心理描写がリアルです。
号泣です。

なーんか、暗ーくなっちゃった

ちと、おもろい。

今日の少年Aはなかなか起きられず
それでも、意地で起こして、朝食を摂らせましが、ぼーっとしていてどうしようもない。
とても調子が悪そう。
(当たり前です。寝不足が続いてるもんね、遊びで
ぼそっと
「今日学校休んでいい?」
「だめよ。行きなさいね」
と言ったものの、こんな状態で学校に行ってもクラスメートに迷惑掛けそうね
と思い直し、休ませることにしました。
学校へは自分で連絡しなさいと言って、私は父の病院へ(入院中)
帰ってきて「先生なんか言ってた?」と聞くと
「これ」と言って、携帯を見せる。
そこには息子がメールで休みを伝えた返事。

一言
「うそつき」

笑わせていただきました!(笑ってる場合じゃないか)
いや、体調が悪いのは本当です!でも、理由は遊びすぎですが、、、
失礼しやした!

秋かな。

昨日はとても暑くてバテバテでしたが、今日はとても涼しくて秋?な感じですね。

テレビでは紀子さまが男の子を出産されたニュースで皇室特集になってます。
無事に男の子を出産されたことは 皇室にとって大変喜ばしいことですね
ほんとうに良かったと思います

この私も帝王切開で3人の子供を産ませていただきました
帝王切開は切った傷の痛みと子宮が収縮する(あと腹)痛みが重なって、痛み止めを飲んでも2日は寝られなかったな。
でもね。
普通分娩よりは辛くない???
長男を出産するとき、子宮口が5センチ開いた時点で、痛くて痛くて、、、
「まだ半分でこんなに痛いの???全開になったらどうなっちゃうの~~~???
産みの痛みってどんななの???
「むりむり絶対無理!先生!お腹切って!!!」
と喉まででかかったよー!
結局、その後に茶色い水を破水して帝王切開になったのだけど、もし、普通分娩だったら、「痛いー助けてーやだー」とわがまま妊婦ぶりを披露していたと思います

なので、普通分娩をした人を尊敬しています。

悪い知らせ。。。

なんと。
中学から一緒だった、悪名高い、保護観察付の、我が家の少年Aの親友(認めたくないけど)も同じ高校を受けることが判明いたしました。。。

退学して、美容院に就職(一度やめたが復帰)したと思っていましたが、
なんと、
休学していたそうで、、、
受験資格の『9月末日まで高校に在学していること』にしっかり該当しており、堂々と受験できるのだそうです。。。

聞いてないよ?

どういうこと?

知ってたら反対しました。

はぁ。。。

「あれ?言ってなかったっけ?」
と、とぼける息子。。。

「聞いてないよ、聞いてるわけ無いでしょ。聞いてたら絶対反対でしょ」
「あんな悪い子とは切れてほしいと思ってるから」
それを聞いた息子はキレた
キレるのは分ってて言ったのだ。

「自分だってそう思うから隠していたんでしょ?どう考えたってあの子は普通じゃない」
「あなただって解っているはず」


「まぁね


ということで、もう、少年Aのことは諦めました。
人様に迷惑をかけないように監視しることと、
保険?人に損害を与えてしまった場合の保険にでも入るかな?

私立の入学金は、働いてキッチリ返していただきます!

あとは、どうぞ、ご自由に!

願書提出日。

今日は少年Aの編入試験の為の願書の提出日。。。

でも
担任の先生が願書に付ける書類をくださらないの。
「髪を切ってこないと話しな~い」
と言われ続け、とうとう、今日になりました。

そしてさっき美容院に行くといって帰宅。

そんなわけで、バタバタしております。。。

違い。

昨日の記事で、看護さんの下着の色や柄が丸見えって変!
って書きましたが、、、
先日私は、、、白いカットソーにあえて黒の下着を合わせてしまいました、、、
でも、でも、その上に生成りのブラウスを羽織っていたので、よ~~~く見ないと判りませ~ん。
それは、おしゃれでしょう???

違いがわかりますか???

最近の。。。

今日は予定外に病院に行ってきました。
娘が「首がかゆ~い」と言うので見てみると、真っ赤!
おやおや?と、おなかを見ると、真っ赤!!!
じんましん!?
ありぁりぁ。どうしましょう。。。
溶連菌をやったばかりなので、念のために病院にいきました。

土曜日の午後ということで、緊急受付にいくと、受け付けの『兄ちゃんたち』(茶髪3人組!うちの兄じゃの友人たちと変わらない今風の兄ちゃん。しかも、超、無愛想。。。しかし、美少年なので悪い気はしない[e
しかも、中の長いすに無造作に置いてある彼らの荷物に。。。
ヘルメットに財布にタバコに、、、何かわからないけど、服?じゃらじゃらな服???
あの~。。。そこ。片した方が良くない?見えてるんですけど。。。
(そして美少年君。腰パンなので見えてます。かがんだので透けてます。ビキニパンツ。。。)
思うんですが、看護師さんの制服って、白もピンクも透け透けだよね。
下着の色も柄も良くわかる。
とっても変。
ちゃんとしてる人は、見えないように工夫しているけど、
知ってか知らぬか。丸見えの人いるよぉ
イイ度胸してるよね。

っと、話がそれました。

さすがT病院。。。
いや、、、前の小児科の受付のお姉さんもすごかったのよ。
「○○でぇ~」「○○なんですよぉ~」(ヤンキー上がりのお下品なお姉さん風)

で、お兄さんたちの話に戻りますが、
どんなだ?と思ったけど、対応は親切丁寧なので、ほっ。としました(愛想は全く無いけど)

でも、本当に驚いたな


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