娘の病気 200709

2007.09.27

検査の結果は

再発は認められない。とのことでした。＾＾

ほっとしました。＾＾

2007/09/27 18:46

2007.09.23

今日はとても涼しかったので、久しぶりに娘といつもの公園をウォーキングしてきました。
いつものコースを３周。時間にして４５分程度です。
それでも、久しぶりだったので、膝の後ろの筋が痛くなりました＾＾；

公園には、家族や仲間でバーベキューしていた人々がたくさん＾＾（夕方近かったので、皆さん後片付け中）

このところ、忙しくしていたので、森林浴でリフレッシュ！
２７日の検査結果宣告？に向けた気持ちの覚悟も出来ている。

また前を向いていこう。

2007/09/23 19:33

2007.09.19

眼科でした。。

今日は眼科でした。
右目の視力が０．３になっていました。
７月は０．７でした。
たった２ヶ月で０、４も下がっているなんてどういうことでしょう。
左目の視力は１．０でした。変化なしです。

眼底に異常はありませんでした。
ＭＲＩの結果は２７日です。。

2007/09/19 14:49

2007.09.18

道に迷ったら、国際医療センター！！

今日は、体育祭の振り替えで学校がお休みだったので、ハイキングに行ってきました＾＾

それで、帰りに温泉を販売しているスタンドがあったので、ポリタンクを買おうとホームセンターを捜していたら、、見覚えのある地名。
もしかしてぇ！
と思ったら、やっぱり！！
最近、オープン？した”国際医療センター”発見！！
「なんか、導かれちゃった？ひえ～～～あまり病院に導かれたくないな＾＾；」
などと、ちょっとビビリながらも、折角なので、「見学しましょう＾＾」ということで＾＾

外観は、、リゾートマンション？？（いえいえ病棟のようです

）
玄関の上階のテラスには、テーブルがセットされていて、くつろぐ人々（カフェ？？）
ドキドキしながら、中に入ると、、ほのかに漂うコーヒーの香りと、ピアノの音色

正面に掲げられた２枚の大きな絵画？　と、白いグランドピアノ！！
ここは、ホテル？？？（いえいえ、病院です！）

ちょっと興奮気味にエスカレーターを上がると、”スタバ”を発見し、ちょっとはしゃぐ＾＾；
白衣の男性とすれ違って、、（あ。ここはちょっと深刻な患者さんの為の病院でした。。）と、反省！！

あまり院内をウロウロしても、、と、思って病院の資料をいろいろ戴いて出てきました＾＾；

単純に「自分が入院するならここがいいな

」と言ってしまいましたが、本当にそうなったら大変だ＾＾；

無事にポリタンクを購入し、温泉を買って、自宅で温泉を楽しませて？いただきました＾＾
お肌つるつる？。身体ポカポカ。
充実した一日となりました＾＾

2007/09/18 20:23

2007.09.16

それで！！！

メールが消えた！！！
受信トレーにメールが来ていたので、開こうと思ったら、パソコンがフリーズした。ので、強制終了したら、来ていたはずのメールが全て消えていた！！
来なかったことになっていた！！

ってことは、過去にも知らず知らずに消えていたメールがあったってこと？？？
絶対あったよね！！！
あったはず！！！
受信トレーを下に最小化してて、違うことをやってって、フリーズして、強制終了すること良くあるもん。。。。。

どうしよう。今更だけど、、

ここで書いてもあれですが、、

私にメールをしたのに返事の無い人がいらしたら、無視していたのではなく、消えてしまって見ていない可能性が高いです。。
お心当たりのある方は、もう一度送ってください（随分前だからもういいよ！って怒ったりしないでね!!）
無視しているかのようになっているのではないかと、とても心配です！！！

2007/09/16 01:44

2007.09.16

つけたし。

yuto が、ネットでもがいていたのは、ネットを押さえているサッカー部の先輩たちのイタズラで、できるだけネットを張って地面にぎゅっと押し付けてなかなか上がらないようにしてたからだそうです＾＾；
ははは＾＾　なるほど。
異常に進みが悪かったからどうしたのかと思った（他の母たちも「どうしたyuto!! 」な反応だったもん＾＾

面白いね＾＾

2007/09/16 01:34

2007.09.15

体育祭でした＾＾

役員で来賓の方のお茶出しのお仕事をしてきました。
本部テントの後ろで、炎天下で、、今年で一番、日焼けした日。だと思います。。
でも、yuto の活躍はよ～く見ることが出来ました＾＾
２つのテント内は一般は入れないし、来賓の方々は座ってるし、真ん中の一番良い場所＾＾
こっちは立っているので、全体がよ～く見渡せて、ラッキー＾＾なお仕事でした＾＾

yuto は、障害物競走で一位をとって大喜び＾＾
スタートで（ガンバレ！）と、手を振って＾＾（yuto の反応は、、チラ見のみ）
テープを切ってゴールして、

してました＾＾

スタートして、いちばんでハードルをするっとくぐって（小柄が有利＾＾）
あっさり跳び箱を乗り越えて＾＾後ろを７～１０メートルくらい＾＾；離して二つのハードルをカモシカのように＾＾；飛び越えて＾＾　更に後ろを引き離し＾＾
しかし、、ネットに入ってもがく。もがく。。（絡まってる??）ではなくて
（ネットは、一番初めの人は持ち上げながら進むので大変。後ろの人は既に持ち上がっているので有利なのだ）
(何事も始めの人は苦労するのだね。フムフム。）
やっと抜け出し、なんとか一位でゴール＾＾（ちと危なかった＾＾；）
ハラハラした分、喜びは大きく、母への

サインとなりました＾＾（普段、人前では母など無視に近い）

他の競技も、とっても楽しそうに活躍してました＾＾

娘は、途中で調子が悪くなり（暑かったからかな？）救護スペースで休んでいました。
母がいるのだから、テントの中で見させてもらえばよかったと、とっても後悔したが、仕方ない。
午前の競技が終わってから娘と一緒に帰ってきました。
午後からもyuto は頑張っていることでしょう＾＾

で、やっぱ。日焼けした。。

あと、ひとつ。
１５００メートル競技で一生懸命頑張っている生徒たちを見ていたら、なんだか泣けてきた。
凄いな～。皆がんばってるな～。偉いな～。。（涙。。）
その涙は、自分でも理解できないのだけれど、ナゼか。涙。。
たぶん。おそらく、ちょっとマイナスな私の心。だと思う。
周りの方々には「感動した」ということにしておきました＾＾

2007/09/15 14:11

2007.09.14

桜井さんサイコー♪

今、ミスチルの桜井さんのウタにどっぷり浸かってます＾＾

切なくもあり、悲しくもあるけれど、力をもらえる＾＾

2007/09/14 10:52

2007.09.11

雨音

いま、雨が降っています。
雨音を聞いていると心が落ち着きます。

このところちょっと忙しくしていました＾＾
私の熱意？が伝わり＾＾；　頼もしい団体の理解を得ることが出来て嬉しい＾＾
あちらの意向に合うようなかたちで、こちらの意見を織り交ぜていただけたら最高ですね＾＾
私としては、ちょっとした葛藤などがありましたが、、

それは、それ。
これは、これ。ってことで＾＾；

などと、勝手なことを言ってますが、、便乗させていただくってことで＾＾；（恐縮です!!!）

2007/09/11 23:20

2007.09.08

無題。

健康でうまれて、健康に過ごしてきた人が病気なるととても動揺したり、落ち込んだり、様々な思いがあるのだと思います。

病気や症状が軽い人ほど、健康な人と同じようになりたいと努力したり、焦ったり、葛藤があるのでしょうし、健康な頃の自分のように過ごしたいと望む希望が大きいのでしょう。

病気や障害が大きい人はというと、以前のように健康な自分に戻れないことは仕方のないことで、諦めることが多い。なんて言い方は好きではないけれど、いつしか、
不満よりも、
現状の自分で楽しく、充実した毎日を過ごすことが上手になったりする。

病気や障害の重い軽いは受け止め方の違いがあるのでしょうが。。

こういうのって、他のことでも同じ感じよね。

私から見たら、恵まれてるよね～～～（羨ましいな～～～）と思う方が、いろいろ、、、だと、、、で、悲しいな～って思うなぁ。
まあ。
人は欲張りなので、仕方ない。か。

私もそう思われている所があるかもしれないしね。

人それぞれってことで。

私はわたしってことで。

娘はむすめってことで。

おしまい＾＾

2007/09/08 23:04

2007.09.08

まだ猛暑だよぉ～～～

今日は、ＭＲＩの日でした。

まだまだ猛暑ですね～～～
嫌になります。

じゃなくて、ＭＲＩの話だった＾＾；
あ。お題は猛暑だ＾＾；
どうでもいいや＾＾；

最近、いろいろ心配事があるので、技師さん？に「いつもより丁寧にとってください＾＾」とか、「どのくらいの間隔で撮ったのですか？」とか、いろいろ言ってしまいました＾＾；
技師さんは、終始笑顔で、丁寧にお答えくださいました＾＾（余裕じゃの～＾＾）（こっちは、ちょっと強面＾＾；）

結果は、２７日？だったかな？
少し日にちがありますが、ま。なるようにしかならないということで＾＾；

今日は、娘も私もパスタ屋さんのランチを１人前ずつ注文してしまいました＾＾；（腹ペコだったもんで＾＾；）（いつもは、大盛りを頼んで半分こです＾＾）
ホタテと長ネギの醤油ソース仕立て（上に”みず菜”がちらしてあった）
「へぇ～。今度つくってみようっと！」という感想でした＾＾

2007/09/08 14:58

2007.09.06

あ。

大物を忘れていた

でも、一度、講演会に参加させていただいた（答え難い質問を投げかけ少し困らせてしまった??）だけだし、、すんごく遠いし、、
でも、、（狙）

それで、国に訴える活動にも協力していくことにしました

2007/09/06 13:01

2007.09.05

Ｌｅｔ’ｓ難病指定！！

先日、都道府県単位で、下垂体機能障害を単独認定しているところに問い合わせていろいろ聞いてみたものの
担当者の知識がいまいちだったりするので、資料を取り寄せてみた＾＾

そしたらぁ＾＾
北海道ってすごくない！！
成長ホルモン欠乏症が認定されてる？！？！

下垂体機能障害のなかの、”下垂体前葉機能低下症”のくくりに入っているようです!!
原因が腫瘍でも良いみたいだよ？！？！
すごくない？！？！

それで、認定基準の内容の違いに驚くよ。
静岡は、見やすい大きな文字でかなりあっさり記載されていて、
北海道は、読む気のなくなりそうな＾＾；細かい文字で、詳細に記載されている。
そういえば、北海道は医者の先生方が力を注いでくださったとか。
そっか。そっか。
やはり、Ｄｒのお力も必要なのだ！
しかーし。。
ここの県の先生なんか誰も知らない。。

2007/09/05 16:40

2007.09.04

難病指定にむけて。。

娘たちが医療費助成対象の難病指定をうけるのは難しそうですね。。

下垂体機能障害として認定を受けている都道府県でも、娘たちの成長ホルモン補充が認定されているところは無いようです。。
理由は、原因がはっきりしている（研究対象にならない）
各、都道府県に問い合わせてみました。

静岡県：（脳の）腫瘍の治療（手術、放射線など）後に続発した下垂体障害については、全て対象外。

和歌山：いろいろ制限がありますが、いずれにしても、入院のみが医療費助成の対象。

北海道：成長ホルモンについては、成長ホルモン低下症低身長のみ対象。

あと、栃木だったかな？何度かけても話中でした＾＾；

2007/09/04 19:56

2007.09.04

難病指定にむけて。

ここの県では、下垂体機能障害として、すでに単独疾患へ要望を準備中の団体があるようです！
県議会でも意見書が採択され、署名活動も最終段階？まで来ているみたい！！

ですが、、

成長ホルモンについてはあまり触れられていない。。

ので、
その辺を問い合わせ中です＾＾

2007/09/04 05:48

2007.09.03

Let's 難病指定！

娘の成長ホルモン治療の医療費が、１１月から３割負担となる。

そこで、
医療費助成対象の難病疾患に指定していただく為に行動することにした＾＾
国が定める難病疾患の仲間入りをさせていただくのは大変そう＾＾；なので、とりあえず、ここの県の単独疾患の仲間入りをさせていただきたいと思います！
現在、県の単独疾患は７疾患が指定を受けていて、最近、もう１疾患増えることが決まったそうです。
毎年、増やしていく方向で考えているとのことでした。

内分泌の先生も協力してくださると言ってくださいました＾＾
どうなるか判りませんが、やってみないことには何も始まらないので、頑張ります！

でも、ナゼか、脳腫瘍は不利のようです。。
折角、下垂体機能障害で単独枠での指定をされた県でも、同じ下垂体機能障害なのに、原因が脳腫瘍だと除外されるようです。。
なんでか