娘の病気 200710

プロフィール

野あざみ。

Author:野あざみ。
photograph by 香

娘が１２歳のとき　『頭蓋咽頭腫』　という脳腫瘍である事が判って　手術をしました。

カテゴリーの『病気発覚。Ｄｒ探し。』では　病気を宣告されてから今までの経験を書いています。
どなたかの参考になりましたら幸いです。

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2007.10.29

もう、１０月も終わりだというのに、今日はポカポカでしたねー

１０月が終わると言うことは、小慢での成長ホルモン投与が終わり、これからは保険診療で３割負担になります。
先日、保健センターに行ったさいに、ちょっと聞いてみました。
「前回の申請では、３ヵ月後には規定の身長に達するであろう。との予想で、３ヶ月間の認定しか下りなかったのですが、もし、認定が切れた時点で規定の身長に１ミリでも達していなければ、あと３ヶ月の認定がおりるのですかぁ

」

「、、、あと１ミリでも、３ヶ月の認定が下りると思います。。」

とのことでした。

ふ～～～ん

2007/10/29 20:18

2007.10.27

久しぶりに語る。。

今日は台風により、遊びに出られない少年Ａ（仕事には行きました＾＾）も一緒に夕食をいただきました。
そして、久しぶりに語ってましたねー、、

いいか。中学は努力することを学ぶところだ。（＾＾；）
頭が良い、悪いは、勉強が出来るか、出来ないかではない。
努力が大事なんだ。
頭が良くても努力しないとオレみたいに、しょうもない人間になるぞ。
だいたい、頭が良いというのは、飲み込みが早いと言うだけで、教えられたことをそのまま理解するのが上手いだけ。
理解が出来ないやつは、わからないから違う方向から考えようとして意外な発見をしたりして、大成したりする。（？？？）
ばかでも努力した人間の方が将来があるということだ。
だから、がんばれ。

といのが、兄から、弟と妹への熱い？？メッセージでした。？？

？？？。？？？。？？？。。。。。

ちなみに

頭が良くて努力しているやつは問題外だ。
あいつらにはかなわない。

だそうです。

（心臓外科医を目指している先輩とか、県で一番の公立に通う友人のこと。おかしいやつら。とのことです。。）

2007/10/27 21:16

2007.10.27

台風が近づいています。
雨、風が強くなってきたので、もうお客さんも来ないでしょうと、帰ってきてしまいました＾＾

こんな日は幸せを感じますねー（私だけかな）
そとは、ごうごう嵐でしょ？
なのに、暖かい家の中で快適に過ごせる幸せ。ってやつです＾＾

2007/10/27 15:13

2007.10.21

最近、更新がすくないことを心配してくださった方が居られて、超、感激しております＾＾有難うございます！
お返事の方法がないのでぇ、、ここに書いちゃいました＾＾

今日は、娘が熱をだしてしまったので、一日、家にいて、家の中のものを片付けていました。
もう使わなそうな物をばんばん捨てて、すっきり！
こんどは、３畳ほどの納戸を片付けて、娘の部屋にしようと計画中です（yuto が、一人部屋を希望しているので）
でも、納戸はトイレと洗面所の間にあり、ちょっと孤立ぎみなので娘はちょっと嫌そうです＾＾；
窓も小さいし、北向きです、、やはり、ちょっと気の毒かなぁ。。
「勉強でもなんでもリビングでやっているし、寝るだけだから良いんじゃない？」
なんて、言ってはみたものの、やはり、ちょっと気の毒かなぁ。。
（娘は、お熱で、抗議する気力がないようです＾＾；）

2007/10/21 21:46

2007.10.14

脳腫瘍と闘うために。

娘の今の主治医の先生が本を出版されました。

メディカ出版

内容は、患者側からのいろいろな疑問に答える形式です。
普段、脳外科の先生はどなたもお忙しいので、医師も患者側も、治療についての重要なお話を重視してしまうところがあるため、こんなこと聞いていいのかしら？などと思っていて、聞けなかったような事が多く、とても参考になります。
患者側の目線で書かれている本です。

目次の大きな項目を紹介します。
★脳腫瘍を理解するために知っておきたい基礎知識
★脳腫瘍とは
★検査と診断
★治療
★副作用
★転移
★リハビリテーション
★日常生活
★学校生活
担任の先生に向けて、脳腫瘍の治療を受けた子どもの対処の仕方を解説しています。
・けいれんが起きたときの対処
・シャントの入っている子どもへ、注意すべき事
・抗てんかん薬や、ホルモン製剤を服用している子どもへ注意すべき事
・学習に集中できない場合の指導について
(脳腫瘍の子どもへの理解と配慮のお願い.視野障害の例を写真で解説）
(印象に残った文面を一部抜粋します)
患児によっては、落ち着きがなかったり、集中力が続かない、疲れやすい、という場合もあります。病気の症状なので、怠け癖とは考えないでください。その児童に合ったスケジュール、学習方法を考えていただけるとありがたいと思います。
何と言っても、普通の子どもより「病気をした」というだけでハンディですし、遊びたい盛りに病院で病気と闘ってきた、そして生き延びた英雄なんですから。
（・・・ぜひ、学校へ１冊持っていきたいですね）

★ターミナルケア

この本を読んで、患者側が基礎知識を持つことで、医師にとっても患者側にとっても、スムーズに治療に向かうことが出来ると思いますし、医師に聞けず、患者間でどうなの？こうなの？と、素人同士で情報交換をするしかなかったような内容も多いです。

おすすめです＾＾

2007/10/14 04:10

2007.10.10

編み物を始めました＾＾

娘が、編み物をしたい！とのことで、練習中です。

長い編み棒は扱い難いし、危ないのでどうかなぁ。。と思っていたら、１００円ショップで短い編み棒を発見！
編みやすそうな練習用の毛糸も購入し、挑戦中です＾＾
まだ、うまく出来ませんが、少しずつ上手になってきました＾＾

ちなみに、下のほうは私のお手本？？
実は、若いときにはセーターなどを編んだりしていました＾＾（お裁縫は苦手ですが、、）
さて、何か形になるものが出来ますかねー
始めはマフラーでしょうかね＾＾

2007/10/10 21:39

2007.10.09

バルセロナから

私の従妹（まだぎりぎり２０代）がバルセロナに住んでいるのね。
言葉とか通じなくて、ちょっと寂しくなっちゃってるみたいで、最近、頻繁にメールのやり取りをしている。
結婚したのは昨年だったかな？　聞いたときは驚いたよーー！！
お父さんがとっても可愛がっていたから、一番心配したのがお父さんの事だった＾＾；
美人で賢い彼女も、流石にスペイン語?には苦労している様子。
だよねー。
結婚した当初はこっちもいろいろだったから、あまり頻繁にメールを返さなくて、、悲しい気持ちにさせてしまったかな？
先日、娘のことをちょっと詳しく説明して、謝りました。

彼女も頑張っている様子です。

2007/10/09 20:17

2007.10.06

３連休は

世間は３連休ですが、、私は仕事です、、

学校がお休みの時はなるべく娘とウォーキングに行くことにしています。
真夏と真冬は無理なので、今のうちに頑張らねば！

今日もいつものコースを３周、４５分程度歩いてきました。
秋ですね～
キンモクセイの香りが気持ちよかったです。
何処に咲いているのか、キョロキョロ捜してみたけれど、見当たりませんでした。
林の奥のほうに咲いていたのかな？

2007/10/06 19:40

2007.10.05

成長ホルモン

娘は、成長ホルモン分泌不全なので、成長ホルモンの投与の量は、体重で決められる。
開始の頃は、体重３８㎏で、毎日１．０㎎
１年後から、体重増加により、１．２㎎となり
その後また体重増加により、１．２～１．４㎎を日によって投与していた。
その後小児慢性疾患の適用から外れることが決まったので、ちょっと節約の為に、１．２㎎に戻した(先生には事後報告＾＾；）
手足が大きい事も気になっていた。

先生に尋ねてみたが、骨年齢が閉じていなければ、手足が大きくなること（先端巨大）は無い。と言うようなことを言われたけれど、すぐに学校の上履きがきつくなって買い換えていて、とても気になっていた。
始めは、骨が育っている証拠だね＾＾
と、喜んでいましたが、２４ｃｍの上履きを購入した頃から、ちょっとどうなの？？？と、不安に思っていた。
今は、上履きは２４．５ｃｍ。。
スニーカーは、、、書けないほど大きい。。

ちなみに、娘は１４歳だけれど、骨年齢は９歳～１０歳くらい？？かな？？（あまり調べていない）

先日の内分泌の受診のときに、手足が大きいことを強く訴えて、先生にお願いして投与量を１．０㎎にさせてもらった（半分強引に＾＾；）
「まめに身長を測ること」が、条件です＾＾；

素朴な疑問なんですが、、
体重で投与量が決められるのって変じゃない？
普通の子供で、同じ年齢の同じ身長の子だったら、体重に関係なく、分泌されている成長ホルモンの量は同じくらいではないの？
太っている子は分泌が多い訳ではないと思うのだけれど。。

だから、体重のみで投与量を決めてしまうと、太っている子は実際に必要な量よりも多めに投与してしまうことにならないのでしょうか？？

ほんとに、手足が大きすぎると思うもの。
おかしいと思うもん。

2007/10/05 01:25

2007.10.02

アロマオイル。

今日は、アロマオイルを買って、家中、大好きなＲｏｓｅの香りにしてました♪
Ｒｏｓｅの香りは、独身女性の部屋によく似合う。と、思っている＾＾
ので、いつもは、Ｌａｖｅｎｄｅｒで我慢？している。のだけれど、今日は、おもいっきりＲｏｓｅしてみました。

2007/10/02 17:59

2007.10.02

またやっちゃいました＾＾；

今朝、メール受信トラブル発生！！
今度は、どこからのメールなのかさえも分からず、、消え去りました。。
と、いう訳で、、１０月２日の朝に私にメールをくださった方が居られたらもう一度送信してくださいませませ。
宜しくです！！

それと、後付のようで申し訳ありませんが、、
前の記事に拍手をくださった皆さん。
有難うございました！
感謝いたします！