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志望校について。

明日は、第一志望の高校の見学会&個別相談です。

全日制の公立高校で、自転車で行かれる距離(といっても、25分~30分くらいかかると思います)です。
娘は数学の成績が極端に悪いので、もう少し頑張らなければなりませんし、無事に合格しても、数学の単位が取れるか心配です。
それでも、チャレンジしてみて、どうしても無理なら、単位制の高校に転入しましょう(長男とは別の近いところ)

ということでしたが、その単位制の高校は、
・午前、午後、夜間、と三部制になっていて、それぞれ4時間!
・駅から歩いて5分(家からの通学時間は30弱くらい!)
・そしてなんといっても、選べる専門科目に「福祉」があり!(適性があるのではないかと思ってます)

ということで、
受験はチャレンジといって全日制にこだわるより、
現実や将来を考えると、こんなに条件の良いところはないのではないか!と、娘と盛り上がり
単位制の高校にズ・ズーっと気持ちは片寄ってきました

ここなら、希望を持って通学できそうです
まだ合格が決まってもないのにホッとしました


でも、このところ考えてしまうこと、
兄の受験のとき、私は何もしてない、、、
全て塾の先生におまかせ(兄の学校の担任は意味なし熱意なし息子に興味なしでした)

せめて、急に、「志望校を変える」と言ったとき、
親として、もっと真剣に取り組むべきでした。。。ごめんね。。。

そして、長男が最初に志望してた高校を、yutoは目指しているそうです^^
ただ、、、「成績を何段階か上げてから言ってくれ、、」と、私だけでなく、担任にも同じようなことを言われてしまい^^;
とりあえず、気合だけはあるようですが、、、^^;

傘がなくなっちゃったらしい

今朝は小雨が降っていて気温も下がり、寒い朝でした。

娘はお気に入りの水色のチェックの傘と、水色のチェックのマフラーで、いつもよりも少し楽しそうに出かけました。

でも、
帰りに傘たてから傘がなくなっていたそうで、がっかりして帰ってきました。
帰る頃には雨が止んでいたし、朝は雨が降っていたので、傘を忘れた人がもっていったとは考え難いね。
名前も書いてあるし。

「イジメの始まりかな?」 と、娘がいいました。
「あー、、、まぁ、、受験でみんなストレスあるからねぇ お気に入り傘だったのに残念だねぇ

「あした出てくるといいな~」
「そうだね~

なんて会話をしました。

そういえば、1年の時も、下駄箱から上履きがなくなったことが2度ほどありましたが、特に問題にすることなく、「掃除のひとがどこかに移動しちゃったのかなぁ~」なんて、知らん顔していたらそれまでだったように記憶しています。(一度は植え込みから見つかったんだったかな??)

初めて上履きが無くなった時は、娘も私も少し動揺しましたが、今回は娘の方がどっしり構えてて貫禄です(見た目じゃないよ^^;)




お知らせ

上部の”「小児脳腫瘍」をテーマにした番組のお知らせ”ですが、

放送日が変更になっていますので、ご注意ください※(今後も、大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。)

放送内容も予定と一部変更になったそうです。


小児脳腫瘍。

上部に ”「小児脳腫瘍」をテーマにした番組のお知らせ” を載せました。

娘と同じ”頭蓋咽頭腫”を発症した男の子、ユウタくんが出演します。

同じ病気の仲間として、患者を代表して出演くださることに、ユウタくんとご家族の皆さんに感謝すると共に、
”頭蓋咽頭腫”という病気について、小児脳腫瘍の現実について、後遺症について、周りの理解が深まることを願います。


今回、この紹介をすることで、娘が脳腫瘍であることを知ってからのことを思い出していました。

失意の中、インターネットで病気のことを調べ、
主人にも、祖父母にも、こんな恐ろしいことは話せませんでした。

この先にどんなことが待っているのか、
弱い私にそれを受け止めることはできない。
寝ている娘の弱々しい首を見つめていました。
辛いおもいをする前に、二人で、、、

一晩 考え、病気に立ち向かう決心をしました。

それでも話せませんでした。

悲しい顔をされたら、
泣かれたら、

頑張れなくなってしまう。


「成長ホルモンが少ないから身長が伸びないんだって。」
「MRIになにか影があるみたいなんだって」
「もしかしたら、手術が必要かもしれないんだって」
「でも、鼻からちょっとやるだけみたい」

ひとつの病院にいく度に少しずつ話しながら、
娘には、「このままだと身長が伸びないから、検査しようね」と言いながら、

全神経をつかって、執刀医を捜しました。


幸い娘は、手術のみで脳外科的な治療を終えましたが、
脳腫瘍は、手術だけでなく、放射線治療や化学療法と、様々な治療があります。
娘の場合も、手術の結果によって、放射線治療も考えなければならないと知ったとき、
また一から放射線の先生を探すの。。。
とても素人には無理です。。。しばらく力が出ませんでした。


番組案内にあるように
”専門医を備えた治療施設に患者を集められるような医療体制の必要性” 
を強く感じます。

NHKでは、今後も、小児医療全般にわたって、「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」
という願いをもって取材を続けていく所存です。
とのこと。

皆の期待を背負って頑張っていただきたいと思います!


志望校が決まりました^^

昨日、娘の希望する高校の説明会にいってきました。

新設校とのことで、ぴかぴかの校舎かと思っていたのですが、2校が統合され、名前が変わっただけなので、新築ではなかったことと、
徒歩10分弱+電車20分+徒歩20分
という通学に、無理を実感し、私の希望している、自転車で行かれる距離にある専門系の学校に気持ちはシフトしたようです^^
また改めてそちらの学校訪問に行ってきます。

さて、長男は、昨日と今日が高校卒業認定試験です。
勉強をしているところを一度も見たことがありませんが、、聞くと、「見えないところで隠れて勉強しているんだよ^^」
とのこと、、、
昨日はどうだったのか聞くと、
「国語と政治経済は100点かな。数学は予想外のところが出ちゃってちとやばいかもな」
とのこと、
「100点って、、そんなに簡単なの??」
と聞くと
「もしもし?勉強したといったでしょ? 聞いてますか?」
だって、、、
かわいくないでしょ。まったく。

そして、yutoは、なんと、Aチーム(主力チーム)の試合に出してもらえるようになり、凄い快挙か先生の気まぐれか?と思っていましたが、最近は、なんとスタメンの11名として頑張っています^^
入部のころは、同学年41名の中でyutoだけ初心者同然で、パスしてもとんでもない方に行っちゃって呆れられ、リフティングもできないし、、、などなど(yutoは初心者だからしょうがない)という空気で仲間たちからも先生からも、優しい意味でちょっと皆と違う扱いをされていたと、言っていました。
今日は久しぶりOFFとのことで、仲間とボーリングに行くそうです^^
それまで一緒に行動していたAチームの子たちではなく、Aチームに選ばれない子たちに誘われたようです。
皆、yutoの快挙を応援してくれたんだって^^

娘の受験。

このところ忙しくしていました。

内分泌外来では、気になっていた成長ホルモンの投与量について
娘には今までどおりが必要量である。とのことでした。

視野検査では、とてもよい結果で、半年前より良くなっていて、問題の右目は、若干、暗点が大きいものの、両目とも正常という結果でした。

そして、
学校の三者面談に行ってきました。
子供が少なくなった影響でしょうか。娘にもは入れそうな公立高校がいくつかありました。

1.新しいので校舎がキレイ、家から徒歩と電車で30分、更に駅から10分程度歩く?普通科
2.電車とバスで通学に40分くらいの普通科
3.自転車で行かれる距離にある環境系

娘が希望している順番に並べてみました。
というか、”娘の希望は1番”のみで、”私の希望は3番”のみです^^;
娘にとっての難易度は、やさしい順に、2、3、1、の順番です。

明日は、1の学校の見学会です。

しょうがないなぁもう。

今日は、フリマでからちょっとお疲れでショップに帰り、片づけをして娘を歯医者のお迎えに行き、再びショップに帰ると、ちょっと悩めるお客様^^;が来られるとのことで、、仕方なく待っていました。

そのお客様は、私より少し年上の女性で、とにかくよく喋る。ほっといても^^;一人で喋ってる
来店は今日で2度目。
タクシーを飛ばして、閉店に間に合うようにくるとのこと、、、
(今日は時間も遅いので1時間くらいかなぁ。。。)
ちょっとため息。

前回は、なんだかんだと2時間は付き合った^^;
他のお客様が来店する度に、お客様の冷たい視線を感じ取り、「もう帰るよーーー」 と言いながら、2時間。

私も慣れてきて、「さあ、はやくご飯食べないと!糖がでちゃうんだから! 飴なめながら、気おつけて帰ってね^^」(インスリンを打っているとのことでした)
と、帰っていただいた。

なんだかとても気に入っていただいたようで、「奥さんは言葉はきついけど優しいんだよーーーここにくると心が温かくなるんだよー」と、可愛らしいことを仰るので、憎めない^^
(しかし、シモネタは軽く無視)
携帯にショップの電話番号を登録したから毎週来てくださるんだって^^;

今日はちょっとお疲れの娘もいたので、「自宅の近くまで送るから。乗ってって」 と、帰ってきた。
病気をしてから人生はいつ何があるか分からないことを知ったから、いつも全力で生きているんだって。

やっぱり憎めない人なのです^^;

成長ホルモンの投与量について。

ずーっと疑問に思っていた、成長ホルモンの投与量について貴重なご意見をいただきました。

現在、娘は、単純に体重から計算し、1週間の投与量を決めていただき、それを7日で割って、毎日1.4㎎の成長ホルモン注射をしています(自力では出ていません)
6日で割って、週に6日投与する子もいるようですが、
低身長治療では、毎日休まず投与したほうが効果があるというのが多くの専門家の方のご意見です。

疑問に思っていたのは
同じ年齢、同じ身長で、体重の軽い子と多い子とでは、投与量に大きな差が出ると言うこと。
それってとってもおかしなこと。と、ずーっと思っていました。

そこで、先日、専門家の方にご意見を伺う機会があったので、きいてみました。

すると、
身長からの平均的な体重から計算し、投与量を決める。
ということでした
たとえば(女児の場合?)身長が140cmのお子さんの平均的な体重を40㎏?と考え、毎日0.7㎎と言うことだったと思います(ちょっと記憶が定かではありません^^;)
娘は152cm程度なので、「多めでも、毎日1.0㎎でも十分ではないか」
ということでした、、、(その先生が娘の処方をするとしたら、おそらく毎日0.8㎎とのことでした)

小児脳腫瘍の治療は、担当する医師により治療に大きな違いがあり、大変な問題です。
うちも札幌まで治療に行きました。
でも、内分泌は日常のことなので、通える範囲で、なるべく近くの病院がいいんです。。
わりと大まかなマニュアル化がし易いであろう、内分泌の治療でも、かかる医師により大きな違いがあることにショックを受けてしまいました。

娘は女性ホルモンの治療を始め、今、とても大事な時期です。
性ホルモン治療も時機を逸すると、後では取り返せないので、悩むところです。

ホワイトタイガー!

今日は娘の中学が振り替え休日だったので、娘の希望で話題のホワイトタイガーに会ってきました^^

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泳ぐ姿は見られませんでしたが、可愛い??姿が見られてよかったです^^

他のもいろいろな動物やアシカショーなどもみて、楽しく過ごしてきましたが、、、私は昨日、紹興酒を飲みすぎて明け方まで酔いが冷めずでぐったりです^^;
紹興酒を甘く見てはいけませんね^^;
でも、良い時間を過ごすことができ、悪酔いはしませんでした^^
私はふだんはほとんどアルコールをいただきません(年に何度か飲む程度です)が、飲めてしまうのは父譲りの体質でしょうか^^;
沢山飲んで結構まわっていても、あまり顔に出ません^^

今日は早く休むとします。

今日はポカポカ陽気でしたね^^

ここ数日、急に寒くなって慌てて衣替えをしましたが、
今日はポカポカ陽気だったので公園を歩いてきました^^

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土曜日と言うこともあって、バーベキューをする人たちが沢山いました^^

なぜか道には茶色のカマキリさんがあちこちにいて、踏まないように気をつけて歩きました。

ここの公園は、様々な鳥が渡りの休息に立ち寄るようで、いつもバードウォッチャーのおじ様方が大きな望遠レンズ?を構えています。
いつもずらりと並ぶ望遠レンズの前を通るときはちょっと気を使います^^;
今日は、ご夫婦でバードウォッチングする熟年カップルをみかけました^^
私にはどこに鳥さんがいるのか、どんな珍しい鳥さんがいるのか全く分かりませんが、皆さんとても楽しそうに観察しておられます^^;

ここの公園はいろいろな音がします。
広い公園の端の駐車場ではいつも、ドラムの練習をする若者が並び、パカポコ音を立てています(音が出ないように工夫をしているようで、さほど気になる音ではありません)
テニスコートからはボールを打つ音(ウィークデーにはいつもおじ様方が楽しんでいます^^)
週末は、サッカー場からサッカーをする学生たちの音や、隣接するミニバイクのサーキット場から「キュルキュルーっ」と高音のあまり気分の良くない音が聞こえます。

さて、
2年前に買ってから一度も着ていないジャケットが着れるようになったでしょうか???^^;
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