プロフィール
- Author:野あざみ。
- photograph by 香
娘が１２歳のとき 『頭蓋咽頭腫』 という脳腫瘍である事が判って 手術をしました。
カテゴリーの『病気発覚。Ｄｒ探し。』では 病気を宣告されてから今までの経験を書いています。
どなたかの参考になりましたら幸いです。
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娘は先日、点滴もお腹の管もとれて、今日からは食事も普通食になり、順調に回復中です＾＾
（お腹を開けてみたら、虫垂の破れは無く、内容物と思われた影は腹水でした＾＾；。ただ、虫垂の腫れがひどく、２．５×５ｃｍくらい!! 周りの癒着部分が膿んでいたのでお腹の中を洗いました）
ということで、通常なら１週間（本日）で抜糸なのですが、ステロイドを飲んでいるので少し様子をみましょうということで、
もうすぐ退院できそうなんだけど、ちょっと様子見という感じです。
今日は、学校の担任と学年主任の先生がお見舞いに来てくださいました。
クラスの皆が、写真入で班毎に励ましメッセージを書いてくださいました!!!
明後日から修学旅行で生徒も先生も忙しいでしょうに、、大変でしたでしょう。
良い誕生日プレゼントになりました（昨日が１５歳の誕生日でした＾＾；）
とっても嬉しいです
皆ありがとう＾＾
楽しんできてね＾＾
じつは、昨日からうちのyutoは自然の教室（林間学校）にいってます。
修学旅行に行かれなくなった姉（姉という意識はあまり無いようですが、、）を気遣いながらも元気に出かけていきました＾＾
いつもほったらかしなので＾＾； うちでは一番のしっかりものです、、
↓数日前の伝言板です、、
これは翌日の学校の朝練を伝えたものですが、
時々、自主朝練にいくと言うと、「なんでーーお母さんを起こさないで静かに出てってね。朝ごはんに遅れないで帰ってきてよ！」などとと文句を言うからでしょうか＾＾；
ちなみに、この伝言板は、兄が小６のときに家庭科の授業でつくったもので、
隅のコブタちゃんは、前に娘が書いたものです＾＾；
2008.06.30
続・虫垂炎でした、、
予想された事態とは
『虫垂炎が破れているのだろう』
判断材料は
血液検査で、”ＣＲＰ ３１” という、とんでもない数字と、強い腹痛でした。
（ＣＲＰが”３１”というのは尋常ではない値だそうで、普通は”０”で、”１０”あるとこれは身体の中で大変なことが起きてるぞ！ということで、”２０”あると尋常ではない事態が起きている！大変だ！となり、”３０”なんてちょっと、、、ということでした）
診てくださった小児科の感染症専門のＤｒは、直ぐにＣＴを手配くださって、夕方だったので外科の先生方（３名）を引き止めてくださり（当直の先生との交代時間が迫っていた）
・手術の可能性がとても高いということ
・小児内分泌のよい先生がいるとのこと
私はとても動揺しました。
それならそれで、、、
手術しなければならないのでしょうけど、、、
そのままここで手術をするのはどう考えてもムリです。。。
だって、、、
内分泌の先生ってどんなＤｒなの???
ホルモン不全の子がお腹の手術なんて、、、出血にストレス、凄いんじゃないの???
ちゃんと管理できるの???
先生は急ぎの手配で、忙しそうにテキパキやっている
（ここで手術したくないなんて言えない、、、）
でも、、、
（このままここで手術はできません。）
画像をとっているあいだに入院の手続きをしましょう。ということで、説明くださる看護師さんにお話しました。
「様々にリスクの高い娘です」
「いくら内分泌のよい先生がいるといわれても、お話もしていないのでとても不安です」
「判断材料がないので手術をこの病院に委ねる気持ちはありません」
看護師さんは少し驚いて、
「・・・では、お母さんから直接先生に話していただけますか」と仰るので、「わかりました」といいました。
（さて、そうはいっても、どうする？）
（内分泌の主治医の先生に相談しよう）と思い、その場で小児科の直通電話にかけてみましたが、外来は終わっているので、だれもでません。。
代表の電話にかけてみようかと悩んでいたら、看護師さんがきて、「内分泌の先生と話されます？」ときいてきたので、「ぜひお願いします」とお願いし、まもなく小児内分泌の先生が来てくださり、いろいろ話しました。
お話をうかがってみたら、解っておられる先生でしたので娘を委ねる決心をしました。
途中、ＣＴ検査の結果がでて、やはり緊急手術が必要であると知らされました。
そうこうしていたら、外科の先生方（３名）や外科の看護師さん？スタッフ？の皆さんがどやどや？やってきて（外科の先生方はとってもクールでちょっと迫力!!）
出来上がった画像をみながら外科の先生のお話をききました。
これが虫垂で、パンパンに大きく膨れ上がっていて、破れてお腹の中に内容物が散乱し、お腹の中に（大腸菌やら悪いものがたくさん）溜まっているのが写っている
（心の中でため息をつきながら、ただ、ただ、先生のお話を聞くしかない）
（そして）
「ここに３つ〜４つの炎症の塊が写っている」
（。。。。。。。。。。。。。。）
（炎症の塊が３つ４つ？？？）
その後の先生のお話は聞こえなくなり、話の途中で質問した
「炎症の塊ですか？」
３度、きいてみましたが、返事は、あっさりきっぱり
『はい。』
（。。。それってもうダメなんじゃないの?。。。）
あとは、淡々とお話をきいて、
このままだと腹膜炎で死亡してしまうとか、手術中になくなる場合もあるとか、
そういうことも淡々とうなづきながらきいて
父親を呼ばなければ
もう、そのことしか頭に無かった。
『虫垂炎が破れているのだろう』
判断材料は
血液検査で、”ＣＲＰ ３１” という、とんでもない数字と、強い腹痛でした。
（ＣＲＰが”３１”というのは尋常ではない値だそうで、普通は”０”で、”１０”あるとこれは身体の中で大変なことが起きてるぞ！ということで、”２０”あると尋常ではない事態が起きている！大変だ！となり、”３０”なんてちょっと、、、ということでした）
診てくださった小児科の感染症専門のＤｒは、直ぐにＣＴを手配くださって、夕方だったので外科の先生方（３名）を引き止めてくださり（当直の先生との交代時間が迫っていた）
・手術の可能性がとても高いということ
・小児内分泌のよい先生がいるとのこと
私はとても動揺しました。
それならそれで、、、
手術しなければならないのでしょうけど、、、
そのままここで手術をするのはどう考えてもムリです。。。
だって、、、
内分泌の先生ってどんなＤｒなの???
ホルモン不全の子がお腹の手術なんて、、、出血にストレス、凄いんじゃないの???
ちゃんと管理できるの???
先生は急ぎの手配で、忙しそうにテキパキやっている
（ここで手術したくないなんて言えない、、、）
でも、、、
（このままここで手術はできません。）
画像をとっているあいだに入院の手続きをしましょう。ということで、説明くださる看護師さんにお話しました。
「様々にリスクの高い娘です」
「いくら内分泌のよい先生がいるといわれても、お話もしていないのでとても不安です」
「判断材料がないので手術をこの病院に委ねる気持ちはありません」
看護師さんは少し驚いて、
「・・・では、お母さんから直接先生に話していただけますか」と仰るので、「わかりました」といいました。
（さて、そうはいっても、どうする？）
（内分泌の主治医の先生に相談しよう）と思い、その場で小児科の直通電話にかけてみましたが、外来は終わっているので、だれもでません。。
代表の電話にかけてみようかと悩んでいたら、看護師さんがきて、「内分泌の先生と話されます？」ときいてきたので、「ぜひお願いします」とお願いし、まもなく小児内分泌の先生が来てくださり、いろいろ話しました。
お話をうかがってみたら、解っておられる先生でしたので娘を委ねる決心をしました。
途中、ＣＴ検査の結果がでて、やはり緊急手術が必要であると知らされました。
そうこうしていたら、外科の先生方（３名）や外科の看護師さん？スタッフ？の皆さんがどやどや？やってきて（外科の先生方はとってもクールでちょっと迫力!!）
出来上がった画像をみながら外科の先生のお話をききました。
これが虫垂で、パンパンに大きく膨れ上がっていて、破れてお腹の中に内容物が散乱し、お腹の中に（大腸菌やら悪いものがたくさん）溜まっているのが写っている
（心の中でため息をつきながら、ただ、ただ、先生のお話を聞くしかない）
（そして）
「ここに３つ〜４つの炎症の塊が写っている」
（。。。。。。。。。。。。。。）
（炎症の塊が３つ４つ？？？）
その後の先生のお話は聞こえなくなり、話の途中で質問した
「炎症の塊ですか？」
３度、きいてみましたが、返事は、あっさりきっぱり
『はい。』
（。。。それってもうダメなんじゃないの?。。。）
あとは、淡々とお話をきいて、
このままだと腹膜炎で死亡してしまうとか、手術中になくなる場合もあるとか、
そういうことも淡々とうなづきながらきいて
父親を呼ばなければ
もう、そのことしか頭に無かった。
昨日は、ＮＨＫのドキュメント番組で娘の脳腫瘍の摘出手術をしてくださったＳ先生の特集番組があり、
娘と二人で、消灯後の病室でこっそりみてました。
外科病棟は回復室以外は付き添いができないので、消灯時間の２１時には帰らなくてはならないのでしょうが、事情をはなし、許可していただきました＾＾
数日前に命の危険を告げられ（虫垂炎が破れ、汚れ物がお腹の中にまわり、既に３〜４箇所に炎症の塊ができているとの診断でした）覚悟をするまもなく、なきながら手術室に入っていった娘にはとてもリアルであり、、
３年前に、覚悟を決めて飛行機でＳ先生のところに手術をうけにいった(脳腫瘍の手術）ことなどなど、
いろいろ思いだし、
番組の中で女の子が言っていた言葉に大きくうなづいたり、病棟の映像を懐かしくみたり、当時の緊張を思い出して身を縮めたりしながらみていました。
みんな頑張っていて凄いね。
頑張るチャンスをもらえるのはありがたいことだね。
娘と二人で、消灯後の病室でこっそりみてました。
外科病棟は回復室以外は付き添いができないので、消灯時間の２１時には帰らなくてはならないのでしょうが、事情をはなし、許可していただきました＾＾
数日前に命の危険を告げられ（虫垂炎が破れ、汚れ物がお腹の中にまわり、既に３〜４箇所に炎症の塊ができているとの診断でした）覚悟をするまもなく、なきながら手術室に入っていった娘にはとてもリアルであり、、
３年前に、覚悟を決めて飛行機でＳ先生のところに手術をうけにいった(脳腫瘍の手術）ことなどなど、
いろいろ思いだし、
番組の中で女の子が言っていた言葉に大きくうなづいたり、病棟の映像を懐かしくみたり、当時の緊張を思い出して身を縮めたりしながらみていました。
みんな頑張っていて凄いね。
頑張るチャンスをもらえるのはありがたいことだね。
2008.06.27
虫垂炎でした、、
夕方に血液検査の結果が出て、大変な値が出たからすぐに大きな病院に行くよう指示をうけ、そのまま入院、緊急手術となりました。
幸い、予想された事態に至っておらず、現在は順調に回復中です＾＾
幸い、予想された事態に至っておらず、現在は順調に回復中です＾＾
2008.06.25
尿崩症がマスクされている？？？
デスモプレシン（尿を止める点鼻薬）を２日も忘れていたのに、おしっこが出ていなかったのは、、、
コートリル（副腎皮質ホルモン剤）の補充不足で、尿崩症がマスクされていたのかも＾＾；
娘は物心付いたころから、おしっこが近かったのですが、病的なほどではなく、
脳腫瘍の発覚前でもそうでした。
でも、手術前に副腎皮質ホルモン剤（コートリル）を飲んだとたん、トイレが異常に近くなりました（Ｓ先生から聞いてはいましたが、ちょっと慌てました）
原因は、
体内に副腎皮質ホルモンが不足していると、尿崩症がマスクされた状態になり、あまり表に出てこないので
一見、あまり問題が無いようにみえていた。
知らないということは怖いことだった！！！ということでした。
今回は、胃腸の調子が悪く、
いつもの２種類のホルモンのお薬と、腸整剤？や解熱剤など、
２種類を同時に飲んで良いのか判らず、、、特に解熱剤が先か、、、コートリルが先か、、、
そのつど悩み、、、
（熱が高ければそれなりにコートリルは多くしなければならないけれど、すぐに解熱剤で下がるだろうし、、、下がったら、コートリルの過剰摂取ということになるのでは？？？）
などなど、、、とても難しく悩み。
結局は、解熱剤や腸整剤？と時間をずらして、
１日４回、１回錠でコートリルの補充をしました。
尿崩症がマスクされたということは、コートリルが足りなかったのでしょうけど、寝てるだけだからいいか＾＾；
？？？（困）
とりあえず、午前中に抗生剤の点滴を済ませ、今は血液検査の結果待ちで待機中。
結果によってまた治療するかは考えてくださるそうです（内分泌のＤｒではないので、尿崩症やらコートリルのことは相談していません）
コートリル（副腎皮質ホルモン剤）の補充不足で、尿崩症がマスクされていたのかも＾＾；
娘は物心付いたころから、おしっこが近かったのですが、病的なほどではなく、
脳腫瘍の発覚前でもそうでした。
でも、手術前に副腎皮質ホルモン剤（コートリル）を飲んだとたん、トイレが異常に近くなりました（Ｓ先生から聞いてはいましたが、ちょっと慌てました）
原因は、
体内に副腎皮質ホルモンが不足していると、尿崩症がマスクされた状態になり、あまり表に出てこないので
一見、あまり問題が無いようにみえていた。
知らないということは怖いことだった！！！ということでした。
今回は、胃腸の調子が悪く、
いつもの２種類のホルモンのお薬と、腸整剤？や解熱剤など、
２種類を同時に飲んで良いのか判らず、、、特に解熱剤が先か、、、コートリルが先か、、、
そのつど悩み、、、
（熱が高ければそれなりにコートリルは多くしなければならないけれど、すぐに解熱剤で下がるだろうし、、、下がったら、コートリルの過剰摂取ということになるのでは？？？）
などなど、、、とても難しく悩み。
結局は、解熱剤や腸整剤？と時間をずらして、
１日４回、１回錠でコートリルの補充をしました。
尿崩症がマスクされたということは、コートリルが足りなかったのでしょうけど、寝てるだけだからいいか＾＾；
？？？（困）
とりあえず、午前中に抗生剤の点滴を済ませ、今は血液検査の結果待ちで待機中。
結果によってまた治療するかは考えてくださるそうです（内分泌のＤｒではないので、尿崩症やらコートリルのことは相談していません）
2008.06.25
久しぶりにちょっと大変です。
このところ、嬉しいサプライズニュースが続いていますが、娘は熱がひどくなり、大変です。
２３日には、３８度を超えていたのですが、抗生剤は処方されず、ちょっと？？？でしたが、
２４日は朝から３９度を超え、慌てて解熱剤を飲ませたら、みるみる３５度６分とかになっちゃって、、、
解熱剤が効くということは、まあ、大丈夫なのかなぁ??
などと、ノンキに構えていたのは、先生の「山は越えてるから、熱は時期に下がるよ」という言葉だった。
しかし、夕方に熱は４０度を超え、解熱剤を飲ませて１時間近く経っても熱は下がらず（辛そうなので少し下がってから病院に行くつもりでした）
仕方なく、クラクラになっている娘を着替えさせて病院に連れて行って
事情を話し、受付のお姉さんに抗生剤の点滴を要求＾＾；
順番を飛ばして、すぐに診察室に呼ばれましたが、点滴はやってもらえず（おそらく時間が遅いから）
熱は病院を出る頃下がってきた（解熱剤を飲んでから１時間半経過）
抗生剤をもらって飲んでいるけど（いまのところ１８時と２４時の２回）まだまだ熱はきつい。
とりあえず、２４時に、３９度を超えたところで解熱剤を飲んで、１時間経過したところで熱は３９度５分。。。
コートリルは朝昼夕夜と、１錠づつ飲んで（いつもの３倍）
うっかりデスモプレシン（尿をとめる薬）を点鼻するのを忘れていたけど、、尿はあまり出ていない。？？？不思議な気がする。？？？
日曜から３日間、食事は摂れず、プリンやアイスなども食べられず、スポーツドリンクのみ。
今はそれも嫌になって、お茶を飲んでます。
明日は朝一で点滴です。
２３日には、３８度を超えていたのですが、抗生剤は処方されず、ちょっと？？？でしたが、
２４日は朝から３９度を超え、慌てて解熱剤を飲ませたら、みるみる３５度６分とかになっちゃって、、、
解熱剤が効くということは、まあ、大丈夫なのかなぁ??
などと、ノンキに構えていたのは、先生の「山は越えてるから、熱は時期に下がるよ」という言葉だった。
しかし、夕方に熱は４０度を超え、解熱剤を飲ませて１時間近く経っても熱は下がらず（辛そうなので少し下がってから病院に行くつもりでした）
仕方なく、クラクラになっている娘を着替えさせて病院に連れて行って
事情を話し、受付のお姉さんに抗生剤の点滴を要求＾＾；
順番を飛ばして、すぐに診察室に呼ばれましたが、点滴はやってもらえず（おそらく時間が遅いから）
熱は病院を出る頃下がってきた（解熱剤を飲んでから１時間半経過）
抗生剤をもらって飲んでいるけど（いまのところ１８時と２４時の２回）まだまだ熱はきつい。
とりあえず、２４時に、３９度を超えたところで解熱剤を飲んで、１時間経過したところで熱は３９度５分。。。
コートリルは朝昼夕夜と、１錠づつ飲んで（いつもの３倍）
うっかりデスモプレシン（尿をとめる薬）を点鼻するのを忘れていたけど、、尿はあまり出ていない。？？？不思議な気がする。？？？
日曜から３日間、食事は摂れず、プリンやアイスなども食べられず、スポーツドリンクのみ。
今はそれも嫌になって、お茶を飲んでます。
明日は朝一で点滴です。
2008.06.23
昨日のお仕事で、、、
昨日は、結婚披露宴（カップルA)と披露宴の二次会（カップルB)のテーブルサービスに入ったのですが、
Aさんたちは、若干元ヤン風ではありますが、とても暖かい披露宴でした。
初めて親族席の担当になり、少し緊張しましたが、可愛らしいお二人の門出を祝う席のお手伝いができたことを嬉しく思いました。
（ちょっと説明すると、親族席はサービス係りの出入り口からは一番遠い席なので大変なことと、ご両親や、祖父母様が居られる為、粗相があったら一大事！！ ご両親は招待した側なので、周りへの気配りの為、サービス係りへの要望もいろいろ出てきます）
そして、花束贈呈へ、ご両親を案内したりします。
昨日は、新郎の会社の社長さん（一番のVIP客）のスピーチの案内や、新郎新婦のご入場のドア開け係りと、ちょっと重要な役を任されて緊張しましたが、なんとか粗相なく、和やかに終了しました＾＾
そしてその後、カップルBの二次会（立食パーティー）でした。
お客さんは若い新郎新婦のご友人方で、、、女性の皆さんのドレスが凄い!!
ちょっと前の”く〜ちゃん”ばりの出で立ち!!
基本は、皆さんキャミソールドレス。
おまけに背中は腰までまる出しだったり、
身体の線まる出しだったり、
胸の谷間も堂々と出す！出す！（水着か？）
皆さん細くてキレイだからそんなにエロエロな感じではないので、そこまではまあ良いとして、、、一人の女性にビックリ仰天した。
とても綺麗な顔立ちに厚化粧で、お人形の様
驚くほどの色白
そして、、、とっても豊かな胸が半分出てる！！！
なんで？なんで？？？
そんなに綺麗なのに、ナゼそこまで出す？
誰か止めてくれなかったの？？？
新婦さんの何十倍も目だってどうするの〜〜〜一生恨まれるよーーー大丈夫〜〜〜
と、ナゼか私が動揺してしまった!!
当然、会場は異常な盛り上がり！（男性陣がヒートアップ）
興奮して飲みまくり、またまたヒートアップ！！！
そして変わり者（熟年好き？）の男性が一人、私に付きまとう＾＾；
（うぜー）と思いながらも、訳のわからない質問に笑顔でテキトーに答え続け、
立食パーティーに慣れていなくて仕事が解らず、先輩スタッフ（この方がメンバーに加わると空気が変わると言われているお方。）には怒られまくり、、、（しかもその会場の担当は二人きり、、、こっそり教えてくれる優く頼れる先輩方いない〜）
開き直り、「教えてもらってないもん。解るわけないじゃんか。」（と、心の中で反抗してみる＾＾；）
という、長い１日でした。
うわー
久しぶりに長文になってしまった。
文章のまとまりに自信がないです。（いつものことだけど＾＾；）
Aさんたちは、若干元ヤン風ではありますが、とても暖かい披露宴でした。
初めて親族席の担当になり、少し緊張しましたが、可愛らしいお二人の門出を祝う席のお手伝いができたことを嬉しく思いました。
（ちょっと説明すると、親族席はサービス係りの出入り口からは一番遠い席なので大変なことと、ご両親や、祖父母様が居られる為、粗相があったら一大事！！ ご両親は招待した側なので、周りへの気配りの為、サービス係りへの要望もいろいろ出てきます）
そして、花束贈呈へ、ご両親を案内したりします。
昨日は、新郎の会社の社長さん（一番のVIP客）のスピーチの案内や、新郎新婦のご入場のドア開け係りと、ちょっと重要な役を任されて緊張しましたが、なんとか粗相なく、和やかに終了しました＾＾
そしてその後、カップルBの二次会（立食パーティー）でした。
お客さんは若い新郎新婦のご友人方で、、、女性の皆さんのドレスが凄い!!
ちょっと前の”く〜ちゃん”ばりの出で立ち!!
基本は、皆さんキャミソールドレス。
おまけに背中は腰までまる出しだったり、
身体の線まる出しだったり、
胸の谷間も堂々と出す！出す！（水着か？）
皆さん細くてキレイだからそんなにエロエロな感じではないので、そこまではまあ良いとして、、、一人の女性にビックリ仰天した。
とても綺麗な顔立ちに厚化粧で、お人形の様
驚くほどの色白
そして、、、とっても豊かな胸が半分出てる！！！
なんで？なんで？？？
そんなに綺麗なのに、ナゼそこまで出す？
誰か止めてくれなかったの？？？
新婦さんの何十倍も目だってどうするの〜〜〜一生恨まれるよーーー大丈夫〜〜〜
と、ナゼか私が動揺してしまった!!
当然、会場は異常な盛り上がり！（男性陣がヒートアップ）
興奮して飲みまくり、またまたヒートアップ！！！
そして変わり者（熟年好き？）の男性が一人、私に付きまとう＾＾；
（うぜー）と思いながらも、訳のわからない質問に笑顔でテキトーに答え続け、
立食パーティーに慣れていなくて仕事が解らず、先輩スタッフ（この方がメンバーに加わると空気が変わると言われているお方。）には怒られまくり、、、（しかもその会場の担当は二人きり、、、こっそり教えてくれる優く頼れる先輩方いない〜）
開き直り、「教えてもらってないもん。解るわけないじゃんか。」（と、心の中で反抗してみる＾＾；）
という、長い１日でした。
うわー
久しぶりに長文になってしまった。
文章のまとまりに自信がないです。（いつものことだけど＾＾；）